Un petit sujet médical pour changer.
3615 my life on:
Il y a quelques années, j’ai commencé à avoir, +/- une fois par an et pendant +/- une semaine, des douleurs atroces à la tête. N’écoutant ni rap ni la star academy et n’écoutant pas d’interview de Jean-Claude Van Damme, je me suis demandé d’où venaient ces crises et surtout ce qui les provoquait.
Il faut préciser que lorsque je parle de douleurs atroces, ce n’est ni une façon de parler, ni une exagération.
Les symptômes étaient: mal UNIQUEMENT du côté droit de la face, au niveau du cerveau, de l’œil, de l’oreille et de la mâchoire. Les crises étaient aléatoire, de 1 à 5/6 par jour et ce pendant une semaine, de jour comme de nuit. C’en était au stade ou je tapais dans les murs en hurlant tellement la douleur était insupportable (véridique).
La première fois que cela m’est arrivé, j’ai été illico voir mon dentiste, pensant à une carie ou à quelque chose touchant un nerf et que la douleur irradiait l’œil et l’oreille. Fausse piste, rien aux dents même après radio. J’ai ensuite été faire des tests au niveau de l’encéphale, rien à signaler. Toubib n’y comprenait rien non plus.
La première crise n’a duré que quelques jours, et s’est stoppée nette. Puis, plus rien pendant un an. C’était oublié.
La deuxième crise m’a bien vite rappelé à l’ordre. De nouveau toubib, anti douleurs (totalement inefficaces), divers médicaments qui ont eu comme effet le zéro absolu. De nouveau, une semaine puis disparu comme par magie.
La troisième année, lors de la première crise, mon médecin m’a conseillé un des meilleurs neurologues de Bruxelles en me disant que je ne perdais rien à essayer (enfin si, 70€ la consultation mais c’est donné pour ne plus avoir mal).
J’arrive donc chez ce neurologue après avoir vainement cherché pendant plus de deux ans les causes de ce mal atroce.
Je rentre chez lui, m’assied, et commence à lui expliquer ce qui m’amène et à décrire les symptômes.
Au bout de trois phrases il m’interrompt, se retourne, prend un livre, me demande de continuer.
A peine terminé l’énumération des symptômes il me dit "Cluster Headache " cher monsieur…et de me dire que je rencontrais les 4/5° des symptômes typiques, que c’était une maladie plus qu’orpheline dû au peu de patients souffrant de cela, et qu’il y avait un traitement efficace dans une bonne part des cas.
Vous n’imaginez pas mon soulagement en entendant cela. Certes, le traitement est assez lourd (médicament principal avec des effets secondaires dus à la présence de cortisone), mais je vous jure que vous vous en foutez éperdument du moment que vous arrêtez de souffrir.
C’est donc aujourd’hui que je rentre dans une nouvelle période de crise que je me dis qu’il y a sans doute des gens susceptibles de lire ceci qui sont atteints par cette maladie et qui ne parviennent pas à la diagnostiquer, et donc pas à la soigner.
J’aurais tout donné pour qu’on me pose le bon diagnostique dès la première année de crise et de ne pas devoir subir cela pendant deux ans en étant impuissant.
Les symptômes (non limitatif) sont les suivants, UNIQUEMENT D’UN COTE (droit ou gauche) DU VISAGE(il n’est pas obligatoire de les avoir tous pour diagnostiquer un Cluster Headache):
- les crises commencent instantanément, vont crescendo ( de simple mal à douleur atroce) et durent de +/-2 à 30 minutes (variable suivant les sujets peut aller jusque deux heures)
- pupille rétrécie pendant la crise
- maux de têtes insupportables de par leur intensité (“pic à glace” enfoncé dans la tête ou l’œil)
- mal à l’oreille insupportable irradiant
- mal à l’œil avec sensibilité accrue à la lumière
- mal “aux dents”
- nez bouché et coulant après crise
Le traitement qui m’a été prescrit est un combiné de MEDROL (uniquement sur ordonnance bien sûr) et de ISOPTINE ( sur ordonnance aussi). Si une crise aigüe devait survenir, j’ai aussi de l’IMITREX en injection sous cutanée, mais Dieu merci je n’ai pas encore eu besoin d’y recourir. CHEZ MOI c’est radical, je n’ai plus rien ou alors entre 2 et 5 % à de rares occasions. LE BONHEUR.
Si vous connaissez les symptômes dont j’ai parlé ci dessus et qu’on vous a diagnostiqué de “simples” migraines (et que bien entendu ces médicaments ne font aucun effet…), parlez en à votre médecin, il reverra peut être son diagnostique. Dans le cas contraire changez de médecin et cherchez en un qui écoute ce que vous avez à lui dire au lieu de se prendre pour une sommité médicale qui ne peut se tromper (le coup de “le médecin c’est moi monsieur je connais mon métier” on me l’a aussi fait).
Aux dernières nouvelles on a toujours pas identifié la cause de ces crises, les soupçons les plus forts se portent sur un dérèglement de l’hypothalamus qui secrèterait une toxine, mais on ne sait pas pourquoi.
Pour finir, je vous met quelques links qui vous en diront plus, si vous avez la moindre question n’hésitez pas je répondrai selon mes possibilités. Si ça permet à une seule personne de ne plus crever de mal, ça aura servi à quelque chose.
