Bah, c’était un peu le but, je me disais que vu le nombre d’sincrits il devait bien y avoir un ou des cas potentiels. Ceci dit je n’ai vraiment aucun mal à en parler, c’est pas des hémoroïdes hein 
ok pour les geekettes, mais pour nous les geeks ça va être difficile
oh tu as aussi des hémoroïdes?
Il a des cluster hemoroides. Les hemoroides puissance 100. 
[quote=« beethoven04, post:13, topic: 29542 »]Sérieux ?
Et le toubib lui a filé le traitement comme ça sans connaitre …? M’a pas l’air très sérieux, mais bon je connais pas le cas donc… Comme je l’ai dit, le traitement est LOURD avec des effets secondaires IMPORTANTS, donc ne surtout pas les prendre à la légère.
Si ton ami le veux, je peux toujours te donner le nom du neurologue (puisque visiblement tu es aussi sur Bruxelles) qui est vraiment un gars qui prend soin de ses patients (il est du côté de l’avenue Churchill/bois de la cambre).
Si ça a contribué à en soulager un seul, je suis content de ce post en tout cas.[/quote]
Oui, vraiment, je te passe les détails ( le toubib connaissait, mais pas diag’, blablba) mais en tout cas ça l’a aidé puissance 1000 en tout cas.
Mon meilleur pote est sur Mons… Moi aussi j’ai un excellent neurologue ( Pirotte, tant qu’a balancer des noms) qui m’a très habilement soigné de trucs assez hard ( tumeurs, toussa).
Tss tsss
C’est très intéressant et instructif de connaitre ce genre de choses qui sont de nature plutôt rare. Jusqu’à aujourd’hui, je ne connaissais pas le cluster headache et je remercie Beethoven de nous avoir fait partager cette expérience, même si nous aurions tous souhaité que le “cluster headache” soit un titre de film plutôt qu’une maladie lourde et rare.
Comme quoi un thread comme celui-ci peut être beaucoup plus important que les “threads du vendredi” (qui l’eut cru? ^^)
Je rejoins les autres pour féliciter ton initiative beethoven04.
C’est clair que ça ne concerne que peu de monde, mais le simple fait de savoir ça peut vraiment aider des gens qui ont la malchance d’avoir cette maladie !
Il suffit de voir SuperLegume pour se dire que finalement ton expérience peut aider d’autres personnes…
Bon ben voilà, maintenant on a une nouvelle piste pour savoir pourquoi mon frangin a souffert pendant près de dix ans. Une bonne série des symptomes : obligé de rester dans le noir à gueuler de douleur (lui qui est pas douillet, ça marque), une partie de la face touchée/paralysée, localisation de la douleur dans l’oeil, vomissements dus à la douleur… Il a eu droit à toute une batterie de test dont un EEG sur 24h mais rien n’y a fait.
Comme on est une famille de migraineux (ma mère et moi itou mais à un degré moindre), les diagnostics sont pas allés plus loin que ça. Seule consolation, il a 33 ans maintenant et ça semble s’être vraiment bien calmé.
Je vais quand même lui demander s’il en souffre toujours et si oui lui parler de ce diagnostic (et du neurologue de Bxl si tu sais me donner son nom en pm)
PS: tant qu’on y est pour les migraines donc pas ce dont parle Beethoven parce que beaucoup moins fort (même si par moment tu aimerais bien avoir un ouvre-boite et te sortir le cerveau de la boite cranienne), j’ai réussi à les amoindrir fortement en adoptant une meilleur hygiène de vie (un peu plus de sommeil, un peu moins de crasse à bouffer et à boire et plus du tout de clopes) et surtout un complexe vitaminé dont une vitamine (je ne sais plus laquelle) est spécialement utile au cerveau.
PPS: on est également localisés en Belgique. Faut croire que nos médecins sont/n’étaient pas des masses informés de ce genre de choses durant leurs études
Envoyé.
C’est à dire que la prise en charge de la douleur en tant que spécialité est quelque chose d’assez récent. Pour les plus vieux médecins, la douleur ne les concerne pas, ils veulent avoir une maladie à soigner, et la douleur n’étant qu’un symptome, s’ils ne lui trouvent pas de maladie qui a pu la provoquer, et bien ils la considèrent comme une vue de l’esprit et s’en désintéressent. Ce genre de médecins est ceci dit devenu plus qu’une rareté. Mais il en reste.
Et même si les mentalités ont évolué, ça ne fait que peu de temps qu’on est passé à la notion de “douleur-maladie”, qui se prend en charge en tant que telle, et qui du coup justifie la création d’une surspécialité pour s’en occuper…
Miaouss: le truc de ton frêre fait plus migraine quand même, comme ça à vue de nez. Mais bon, ce genre de choses sont parfois très difficiles à distinguer; en France il y a des consultations de la douleur, d’où les gens ressortent normalement avec un diagnostic juste même si leur truc est rare.
Et pour apporter quelques précisions sur l’enseignement de la maladie de Beethoven: en France, elle est enseignée, et elle n’est pas “orpheline” car ce ne sont que les maladies extrèmement rares qu’on appelle comme ça (1 malade pour 4000 à 5000 personnes). Par contre, elle est peut-être de découverte récente, ce qui fait qu’au-delà d’une certaine génération de toubibs, sa connaissance en est plutôt floue. D’ailleurs je crois tout à fait à la réaction du médecin qui s’est dit “bon sang mais c’est bien sûr” quand SuperLégume lui a parlé de ça: le mec n’avait pas dû faire le lien, mais une fois le lien fait il s’est souvenu.
La difficulté vient du sens où c’est enseigné: les maladies sont vue une à une, et pour chacune les symptomes sont énoncés. Or le malade nécessite de faire la démarche inverse: il a un ou des symptomes, et il faut retrouver la maladie. Pas toujours facile…
Ce que je reproche au medecin en general
c’est que si tu n’es pas medecin , tu es donc incapable de mettre une coche sur une serie de symptomes et dire que puisque tu ressent 90 % de la liste c’est peut etre ca dont tu souffre …
non non …si le diagnostic ne vient pas de lui , ca n’est pas ca…
j’en ai chier 18 ans à cause de ca…
sans compter les medecins ( extrememnt nombreux ) qui ne comprennent meme pas la migraine , ( "maladie de femme voyons , vous etes un homme , un aspro et ca ira mieux ")
Je me suis pris des crises en plein exams ou concours , allez voir un prof en lui disant " j’ai mal à la tete , je peux repasser l’exam "
Bref la migraine ( sans meme parler de l’algie vasculaire de la face) , faut la subir pour comprendre vraiment , mon propre pere me demandait d’arreter mon cinoche et d’aller en cours en me foutant un verre d’aspro dans les mains ( " boit ca tu verra ca ira mieux " ) … ou bien " met toi dans le noir quand j’ai des migraines ca me passe" …non non non et non !! sans compter ceux qui sortent : " moi aussi j’ai des migraines je prends un nureflex et ca me passe , t’as essayé le nureflex ? " alors que je me tord de douleur depuis 10 ans … Oui j’ai tout essayé … non rien ne marche …
il a fallu que je change de pays pour avoir un medecin qui m’ecoute alors que je suis le premier à dire que la medecine francaise est excellente…
mais je ne me plaint pas …car j’aurais pu vivre avec ca dans un pays ou il est deja dur de trouver un antibioique et un aspro …alors de l’isoptine ou de l’imitrx…
Le problème est malheureusement simple: temps qu’on n’est pas touché soi même par la maladie, on ne sait pas ce que c’est et on a aucune idée de l’intensité de la douleur.
Alors évidemment on a les branleurs habituels qui ne connaissent pas la différence entre un mal de tête et une migraine mais qui se croient autorisés à donner leur avis et bien sûr savent mieux que toi ce qu’il en est.
Dommage que je n’en ai pas rencontré un en pleine crise, ça en ferait un de moins sur terre…
Pour illustrer ce propos, je signale que cette maladie provoque des suicides dûs justemment à cette douleur tant elle est intolérable quant elle ne peut être soignée. Car, si j’ai l’extraordinaire chance d’avoir des médicaments qui SUR MOI font de l’effet, ils ne sont pas efficaces dans 100% des cas. Il y a donc des gens qui doivent subir sans pouvoir être soulagés. Et dans ce cas je peux comprendre qu’à un certain moment on cherche une délivrance, quelle qu’elle soit.
Je veux pas trop prendre la défense des médecins car je pense que les plaintes des patients sont parfois justifiées, mais je ne suis quand même pas vraiment d’accord avec Patryn.
Je pense qu’il est normal que le médecin doute des diagnostiques annoncés. Même quand vous arrivez chez le médecin adressé par un autre médecin avec un diagnostique posé, le second médecin est censé remettre en cause ce diagnostique et voir s’il le retrouve par le dossier dont il dispose et l’examen. Donc quand un patient, forcément moins informé, arrive en disant “j’ai ça”, il est normal que le médecin doute a priori. Je veux pas dire qu’il faut rejeter le diagnostique et regarder le malade de haut, ce qui n’est bien sûr pas défendable, mais il faut que la consultation se déroule comme si le malade était venu “vierge” de toute information. C’est la seule façon de ne pas faire d’erreur.
Et puisque tu en parles, il y d’ailleurs énormément de malades qui arrivent en disant qu’ils ont de la migraine, alors que ça n’en est pas du tout. S’ils étaient crus sur paroles, ces gens seraient traités inefficacement tout en subissant les effets indésirables de médicaments dont ils n’ont pas besoin. 90% des maux de têtes sont étiquetés migraines pas le malade. Imaginons si Beethoven étaient arrivé chez le toubib en disant j’ai de la migraine, je sais que c’en est une, et je veux être traité pour une migraine, et qu’il ait eu gain de cause. Il souffrirait encore.
Et c’est un problême qui est de plus en plus présent, à cause d’internet. Avant c’était la coiffeuse qui disait à madame Michu qu’elle souffrait de telle chose, et c’était plus facile pour le médecin de rappeler à cette bonne dame que sa coiffeuse n’y connait rien. Maintentant les gens arrivent et se justifient de Google ou de Wikipédia, et il est plus difficile de leur faire entendre raison quand ils se trompent. Car le net a un effet de loupe qui met en relief certaines maladies et en occulte d’autres.
Quant aux médecins qui ne comprennent pas que la migraine est une vraie maladie, je pense que ce sont des dinosaures, d’un type encore pire que ceux que j’évoquais dans mon post précédent. C’est bien évidemment indéfendable et révoltant, je suis d’accord.
Beethoven: les étudiants sont extrèmement formés à la douleur désormais. Et c’est encadré légalement, tout médecin se doit de demander au patient douloureux de coter sa douleur et le soulager en conséquence.
C’est en effet un problème d’abduction, ce qui est dur à résoudre.
( les examens d’IA c’est mal)
Comme quoi il ne faut jamais jurer de rien ni rien tenir pour acquit…là ça fait une demi heure que je me retape une crise pas piquée des hannetons…j’ai l’Imitrex prêt à côté de moi (solution de la dernière chance, remède de cheval on va dire) mais connement j’ose pas…pas encore assez mal, c’est juste insupportable, pas encore intolérable…et j’ai l’impression si je me fais cette injection de passer à un stade suivant…je sais c’est con
En tout cas vu ce que je me suis tapé comme stress émotionnel ce soir je n’aurai pas beaucoup de mal à faire le rapprochement …un bonheur…c’est toujours sympa les gens qui savent que vous êtes en période de crise et qu’il ne faut pas vous énerver et qui vous en foutent une couche au bon moment…se pourrait peut être que je devienne rancunier moi…
Je comprend pas trop pourquoi tu hésites à prendre ton médoc, si ça te soulage. C’est les effets secondaires qui sont pire que ta douleur? Dans ce cas je comprendrai.
Edit: Ok je comprend mieux.
Disons que le traitement se compose de deux parties:
- le traitement de fond (isoptine et medrol), que je prend bien entendu scrupuleusement
- si ça ne suffit pas, en cas de crise grave et aigue subite, un « remède de la dernière chance » en injection sous cutanée, de l’Imitrex.
Depuis que je suis le traitement de fond, cela avait toujours suffit, je n’avais plus rien. Les effets secondaires sont déja importants. Ici je me suis réveillé avec une crise comme si je ne prenais rien, mais comme j’ai eu un gros énervement ce soir je mets cette crise « anormale » sur le surcroit très important de stress. Je n’ai encore jamais dû aller jusqu’à l’injection d’Imitrex et, connement, c’est pour moi comme franchir un pas dans la gravité de mes crises. Donc j’attends pour voir si ça va passer, c’est encore supportable. En fait tu as une réserve de deux ampoules, pas plus. C’est un peu comme s’il te restait deux cartouches alors que t’es cerné…tu attends et tu économises tes munitions, tu ne tires que si tu vois le blanc de l’oeil de l’ennemi …
Bon, ben j’avais fait un post de 12 pages sur les effets secondaires mais visiblement il s’est évaporé au paradis des posts perdus et j’ai pas le courage de le retaper; mais en résumé y en a des masses et pas des petits.
Sinon ça commence à redescendre (légèrement) en intensité…
Une petite gueulante à pousser pour une question de sous.
La dernière fois je parlais d’Imitrex, la solution de la dernière chance en cas de crise malgré le traitement de fond. Et bien je ne sais pas comment ça se passe en France, mais en Belgique faut pas être malade et pauvre, surtout si ça fait mal…
J’explique:
Des conneries remboursées par la mutuelle j’en ai déja vu, et des trucs dont l’utilité me laisse doucement perplexe, donc logiquement je me disais que dans ce cas, médicament anti-douleur ultra localisé (pas du dafalgan quoi) délivré uniquement par un spécialiste après examens médicaux, après établissement d’une série de critères ultra stricts etc etc ben ça devait être bien pris en charge vu la nature indiscutable de la chose.
Ben non ! En fait, ça coûte 52€ pour une boite de DEUX injections…exactement le nombre que je me suis fait ce we. Et ce n’est remboursé qu’après introduction d’un dossier de demande auprès de la mutuelle, dossier valable pour un mois maximum et de 7 conditionnements maximum.
Après faut réintroduire une demande de prolongation d’un mois maximum…pour autant qu’une période de six mois se soit écoulé.
Alors, j’ai quand même un peu de mal au cul à comprendre la raison pour laquelle faire autant chier les gens dans ce genre de cas ? Je ne pense pas que ce soit par plaisir qu’on prenne ce médicament et je ne vois pas l’intérêt d’autant emmerder le monde pour avoir un remboursement (7€ à la place de 52 si remboursé, jolie différence).
En attendant, c’est bibi qui douille et 7 conditionnements x 52€ = 364€ à sortir de sa poche pour un médoc indispensable… quand je vois ce que je paye en temps qu’indépendant pour être couvert…on ne peut pas dire que je sois entièrement satisfait du système !
ps: dans la série humoristique, il existe maintenant sur le marché un générique de ce médoc. Il faut savoir que l’Imitrex existe sous deux formes, sous-cutané et en spray. Le spray est inefficace dans une écrasante majorité des cas, le générique existe donc uniquement sous forme de …spray…
Mouahahah les génériques… bon allez je vais me taire j’ai pas envie de partir dans un débat kifache