Je vais essayer de donner un point de vue de “l’intérieur” et d’être clair.
J’ai été pendant quelques années avec une fille qui était atteinte de ce que l’on appelle une maladie orpheline (rare et non rentable en terme de $). Son frère est atteint de la même maladie. C’est une maladie génétique dans laquelle intervient le facteur “pas de bol”.
En effet, pour en être atteint(e), il faut que les deux parents soient porteurs d’un gêne défectueux chacun de leur côté. Manque de bol ce fût le cas. Re-manque de bol, à l’époque de leur conception on ne savait pas le détecter. Les années passant, maintenant on sait.
Mais, car il y a un mais, le principe de détection chez les futurs parents n’est pas obligatoire ni même automatique. Vous pouvez tous être porteur de ce gêne défectueux sans le savoir, il n’y a pas de symptôme. Mais si vous avez une compagne qui l’est également votre enfant sera porteur actif de cette maladie.
En quoi consiste t elle ?
En fait, c’est une belle saloperie: cette maladie s’attaque aux nerfs (je résume et simplifie).
Au fur et à mesure de la croissance de l’enfant, les conducteurs nerveux vont fonctionner de moins en moins bien, les liaisons étant endommagées.
Pour expliquer, je dirais que, pour (exemple simplifié !!) 1000 terminaisons nerveuses qui vont commander les muscles du bras, on va avoir 900, puis 600, puis 400, puis 200 etc “nerfs” qui vont fonctionner, entraînant de ce fait une atrophie des muscles, donc une impossibilité de faire fonctionner ces muscles.
Au niveau pratique, on se retrouve donc avec des enfants dont les muscles ne répondent plus, s’atrophient, les enfants deviennent de moins en moins forts, puis se retrouvent en chaise roulante car leurs jambes ne savent plus supporter le poids de leur corps, ne savent plus soulever une assiette à table, etc etc… Cette maladie peut conduire à la mort du sujet.
“Heureusement”, il existe plusieurs “variantes” (qui se stabilisent à plusieurs stades en fait) de cette maladie: mon amie était atteinte d’une variante qui s’est stabilisée à un stade assez précoce, elle n’avait donc que des difficultés mineures à marcher, elle boitait et était assez vite fatiguée. Son frère par contre était atteint de la forme la plus grave et était en fauteuil roulant à 15 ans, ne savait plus soulever une assiette à 16.
Quant on parle de maladie orpheline, la cause en est le “petit” nombre de personnes touchées.
La "part de marché qu’ils représentent n’est pas suffisamment grande pour que des groupes pharmaceutiques fassent des recherches là dessus. Comportement révoltant ? Je le pense mais je ne rentrerai pas pour l’instant dans ce débat qui est extrêmement vaste. On se retrouvait donc jusqu’il y à quelques années à devoir aller en France pour rencontrer des médecins spécialisés dans cette maladie et faire des examens spécifiques. Depuis lors les choses ont changé et la possibilité existe en Belgique.
Je veux ici vous démontrer que l’on peut tous être touchés par des malheurs qu’on pensait réservés aux autres, et que le hasard peut s’en mêler sans que l’on ait de “responsabilité” dans ce qui arrive.
Au sujet du Téléthon maintenant. Personnellement j’aimerais que cette émission s’arrête. Tout comme j’aimerais que les Restos du Coeur s’arrêtent aussi. Cela signifierait qu’on a résolu les problèmes et qu’on a plus besoin d’eux.
Malheureusement je ne pense pas que ce soit pour tout de suite.
Je trouve personnellement tout aussi scandaleux le fait que des associations doivent mendier pour venir en aide à notre prochain que le fait que ces associations fassent le sale boulot de l’Etat à sa place.
Attention, je ne vise pas la France, nous sommes tous logés à la même enseigne quelque soit notre pays ou sa couleur de gouvernement.
Bien sûr, on pourrait discourir pendant des heures si pas des années sur la place, le rôle et les responsabilités d’un gouvernement.
Personnellement, je pense qu’au XXI° siècle, avec nos conditions de richesse mondiale et de surproduction entre autre alimentaire (non, je suis loin d’appartenir à lutte ouvrière, très loin même), il est scandaleux et inacceptable que des gens meurent de faim ou par manque de soins. Je sais que j’ouvre là (encore) un débat sans fin, mais il serait peut être temps de revoir les priorités de l’humanité, si ce terme à encore un sens pour quelqu’un.
Je trouve tout aussi inacceptable que les laboratoires pharmaceutiques soient autorisés à décider seuls des problèmes qu’ils veulent bien traiter, et que ces choix se basent exclusivement sur des considérations pécuniaires. La santé de l’Homme n’est pas (ne devrait pas) être basée sur une relation de profit maximum.
Certes, l’argent reste le nerf de la guerre, je ne le conteste pas. Il faut des moyens considérables pour mener la recherche, ce qui nous ouvre la voie à un débat supplémentaire sur les politiques de recherche, d’éducation (attirer des jeunes pour les former à la recherche), de moyens alloués, de % du pib alloué,etc etc….
Mais quant on voit qu’un certain laboratoire décide de ne pas commercialiser une molécule empêchant certains cancers de se développer car cela ne produirait pas assez de bénéfices (on a pas dit PAS de bénéfices hein, on a dit PAS ASSEZ…) on se demande dans quel monde on vit.
Attention, je donne ici UN exemple d’UN laboratoire (que je ne citerai pas). On peut extrapoler cet exemple à tous les labos sans crainte de se tromper.
Donc, pour en revenir au Téléthon, j’aimerais beaucoup qu’il disparaisse. Cela signifierait que nos gouvernements (donc nous, il faut se le rappeler aussi), on décidé de prendre les choses en main et d’assumer la santé publique. Malheureusement je ne pense pas que ce soit pour demain.
Nous avons donc deux choix qui s’ouvrent à nous: donner ou pas.
Quelles que soient vos motivations, c’est en votre âme et conscience de faire votre choix, mais sachez que ce ne peut pas être une mauvaise chose et que vous serez peut être un jour confrontés comme je l’ai été à l’inattendu.
Concernant la fondation Gates et son travail en Afrique, je ne peux que trouver son boulot remarquable et être à 100% d’accord avec sa politique de rentabilité des sommes investies. On a que trop vu des amateurs dilapider les dons en conneries inutiles, inadaptées (je me souviens encore des repas déshydratés envoyés au Sahel….pathétique, de la viande de porc provenant des surstocks Européens envoyés dans des pays Musulmans, des pompes à eau dans des villages Africains où le plus proche ravitaillement en carburant se situe à 200 km sans aucun moyen de transport, je ne parlerai même pas de Kouchner avec son sac de riz sur l’épaule tellement il était pathétique le pauvre, etc etc).
L’humanitaire n’est pas (plus) une affaire de babas cool, certes très motivés, de très bonne foi et qui veulent bien faire, je n’en disconvient pas, mais pour faire les choses convenablement il faut des professionnels de terrain.
Des hommes et femmes qui connaissent LA REALITE, pas la théorie, au fait des problèmes spécifiques à chaque endroit, et ne parlons même pas des mémères emperlousées qui « font » la charité avec leurs copines du bridge pour s’occuper
