Merci Beethoven, en fait mon frère souffre de cela.
Il est allé consulter un neurologue cet aprem…
Tiens, hier soir, au JT de TF1, ils ont parlé de la journée sur la douleur. Pour illustrer leur sujet, ils ont parlé justement de l’algie vasculaire de la face, cette maladie bien méconnue.
En espérant que cela puisse aider certains médecins à cerner cette maladie plus tôt chez les patients qui en sont atteints…
Je n’ai plus les chiffres en tête, mais ils parlaient de quelques milliers de personnes atteintes (~ 4000 ?), mais avec potentiellement plus de 200 000 victimes ! Donc peut-être pas si rare que ça…
Vu comment le thread dévie, mon post ne sera pas si hors-sujet que je le pensais.
Attention à ceux qui lisent tous ces symptômes, il est bien connu que le lecteur a tendance à rapprocher ses propres symptômes de ceux décrits à l’écran ou sur papier.
Donc bon voilà, ne pas se mettre en tête qu’on souffre de quelque chose et ensuite ne pas se fier au diagnostic du médecin s’il ne confirme pas.
Comme on parle aussi de migraines, j’en ai souffert pendant plus de deux ans sans rien faire. Je me disais pareil, allez un peu d’aspirine et ça fera bien l’affaire. C’est fou ce que le corps peut s’habituer à la douleur, ça devient une sorte de routine.
Moi j’ai des migraines ophtalmiques, c’est-à-dire qu’en plus je perds totalement la vision de l’oeil droit (les symptômes diffèrent selon les personnes) pendant genre 15 minutes quand j’ai une crise toutes les deux-trois semaines. Donc j’ai fini par m’en préoccuper, médecin généraliste, ophtalmo, neurologue.
Maintenant je prends un traitement tout à fait classique pour les migraines (Vidora, indoramine si je me souviens bien), finies les pertes de vue, finies les gros maux de tête et nausées.
Ce n’est que maintenant que je suis sous traitement, et que je me sens beaucoup mieux, que je réalise à quel point mon corps s’était habitué à avoir mal.
Alors à la limite, pour ceux qui pensent souffrir de migraines (y’en a plusieurs sortes avec différentes gênes), et qui ont un médecin pas très compréhensif (ça, ça m’est jamais arrivé), consulter un neurologue hors parcours santé c’est toujours possible. C’est pas remboursé à fond mais ça vaut peut-être le coup (coût ?) face à la douleur.
Ma copine a des migraines régulièrement (environ 1 ou 2 fois par mois) et ca la cloue littérallement au lit. Elle est allé voir des neurologues, personne n’a rien trouvé. Elle n’a pas d’autre choix que de les subir, seul le biprofénid (un anti inflammatoire assez costaud) la calme un peu 
juste pour dire qu’il y a un encart dans le courrier internationnal de cette semaine sur la maladie.
Comme quoi des etudes vont etre méné sur le lsd et ses effets sur cette maladie.
Bussiere
NEWS: bon mon frère en fait à vu le neurologue qui lui a confirmé une algie vasculaire de la face. On voit rien sur les scanners, mais il pense que c’est ça et il lui a filé des médocs.
Depuis, légère amélioration mais rien de transcendant. Il a encore de sacrées douleurs.
Comme il en pouvait vraiment plus, La semaine dernière (4 mois plus tard donc) il est allé voir un ostéopathe.
L’ostéo lui a débloqué le dos, et depuis, plus aucune douleur (5 jours maintenant). 60 euros non remboursés, mais ça les vaut!
En gros l’ostéo a expliqué que le faut d’avoir le dos bloqué à certains endroits, mettait la pression sur certaines veines et nerfs du cerveau, me souviens plus du nom desquelles, et que donc son neurologue pouvait retourner à l’école, car faire du curatif sans connaitre la cause du mal c’est n’importe quoi…
Bref pour l’instant tout va mieux, je vous tiens au courant…
Du coup c’est pas sur que ce soit un algie, malgré le diag du neurologue.
certaines mutuelle rembourse l’ostheo renseignez vous.
Bonjour à tous (les hommes).
Je sais que j’arrive un peu tard sur ce topic mais Google m’a fait arriver ici.
Je fais partie de l’Association Française Contre l’Algie Vasculaire de la Face et je “browse” toujours un peu les forums pour y trouver des infos intéressantes.
Or, j’ai l’impression que sur ce coup là je peux peut être vous apporter des informations.
-
concernant le nombre de malades atteints (en France), il y aurait une fourchette entre 10.000 et 20.000 cas diagnostiqués et reconnus. Aux Etats Unis, c’est beaucoup plus. Si je prends mon cas personnel, 6 ans de souffrance avant de tomber sur le JT de TF1, de foncer vers le site de l’assocaition et chez un neurologue pour être traitée. Je ne sais pas si c’est considéré comme une maladie orpheline, mais une maladie rare, oui.
-
concernant les médecines “parallèles” (je pense à l’osthéopathe pour BadAcid) : je me suis fait traitée pendant 5 ans par un osthéo qui me débloquait 2-3 trucs de coincés et au bout de 15 jours maxi c’était terminé. Mais à la 6ème année, ça n’a plus marché, et après 10 semaines de crises intensives, j’ai enfin eu le remède miracle.
-
concernant les génériques : j’y suis plus que favorable, mais dans le cas du traitemetn de l’AVF, ils ne sont pas recommandés par les patients car leur efficacité est inférieure et provoquent dans la plupart des cas des effets secondaires récurents (diarrhées, malaises, vomissements). LEs traitements ne sont pas à prendre à la légère car le traitement de fond (Isoptine) est donné seulement après bilan cardiologique (je n’y ai pas droit par exemple car coeur battant trop lentement) et quand à l’injection miracle, elle fait partie des “médicaments d’exception”.
-
concernant la douleur, ces “cluster headaches” sont aussi apellés “suicide headaches” car oui, la douleur pousse au suicide. Quand on est épisodique avec 1 crise par 24h pendant 3 mois tous les 6 mois ça va. Mais malheureusement il y en a qui sont chroniques avec 6 crises par jour, et ceux-là sont à surveiller.
Et bien d’autres choses encore sur cette maladie de MER** qui pourrit la vie sociale, familiale, professionelle, amoureuse…
Pour les quelques personnes sur ce post qui étaient concernées de près ou de lien, je les invite à visiter le site de l’association (www.afcavf.fr) pour plus de renseignements.
En espérant ne pas avoir mal agi en postant ici. Bon courage aux atteints et bizzz aux Geeks présents ici (c’est comme ça qu’on vous appelle, hein ?? hihi)
P.S 1 : désolée si ce post est considéré comme du spam car arrivant trop tardivement.
P.S 2 : j’ai mis l’adresse du site au cas où, en espérant que j’y étais autorisée
P.S 3 : je ne connaissais pas ce forum mais m’a l’air bien intéressant tout ce que vous y racontez. Je vais faire un tour plus détaillé.
A bientôt
Bienvenue ! Ton post est très interressant, car même si tu arrives un peu “après la bataille” ce n’est pas du tout du spam, ne t’inquiète pas B)
Je le répète : bienvenue sur le forum !
SL
it ain’t spam it’s information.
Bienvenue et bon chance.
Koubiak, menbre du club pour l arret du happyslaping des noobs CAHSN
Veux tu m’épouser ?
En ce qui me concerne l’imigrane ( sumatriptan) à fait des miracles , y’avait une vie avant et une vie apres . La crise disparait en moins de 45 min … le bonheur .