Rosacée : échange d'expériences

BlaBla
1

J’ai failli mettre ça dans Hot Line pour le LOL, mais je me suis dit que ça avait plus de sens dans Trucs en Vrac.

Il y a 4 ans, on m’a diagnostiqué une rosacée (type 1 a priori stable pour le moment, c’est-à-dire plaques rouges semis-permanentes). On ne va pas se mentir : le diagnostic ne m’a pas réjoui, surtout quand on sait que mes deux valeureux ancêtres (père et grand-père) ont tous les deux vécu le type 3 (rhinophyma), et que la la maladie est soupçonnée d’être héréditaire.

Je dis “soupçonnée” parce que pour ceux qui ne connaissant pas du tout, c’est une maladie incurable, et dont on n’a pour le moment aucune idée claire de l’origine (on sait comment la maladie fonctionne et évolue, on sait ce qui déclenche les poussées, mais on ignore tout de son origine). Et comme ce n’est pas une maladie qui met en question le pronostic vital (euphémisme pour dire qu’on ne peut pas en mourir), et qui n’est “que” cosmétique, la R&D n’a clairement pas la prio là-dessus en ce moment.

On sait que la maladie est très sensible à l’alimentation, aux conditions de température, aux stimulants (alcool et drogues) et à l’exposition au soleil, mais en dehors de ça, le reste n’est que conjectures.

Du coup, je me suis dit : vu qu’on sait qu’elle touche environ 5% de femmes et 15% d’hommes, je ne dois pas être le seul à être affecté de cette méchanceté, pourquoi ne pas faire un thread pour partager nos tips & tricks pour y faire face au quotidien ? Et aussi informer des derniers développements quand il y en a.

Perso, je suis un traitement quotidien et définitif au Rozex pour “contenir” le bordel, et je ne sors plus sous le soleil sans m’être tapissé le visage de crème solaire. Mais j’avoue qu’en dehors de ça, je ne fais pas grand chose et je gère les poussées comme elles viennent.

Et vous, vous faites quoi ? Il y en a qui ont suivi un traitement au laser ? J’aimerais des retours d’expérience là-dessus aussi.

2

pareil, ça a commencé il y a 6 ans quand je suis arrivé à paris (et que j’ai commencé à bosser) je reste donc persuadé que le facteur déclenchant est dû à la pollution et/ou au stress. Ma peau se calme complètement dès que je pars en vacances. BREF.

Pour en venir à mes tips :

  • j’ai arrêté le rosex suite à une discussion avec ma dermato qui avait visiblement l’air aussi peu convaincue que moi par son efficacité dans mon cas.
  • Par contre je mets tous les matins de la crème Bioderma Créaline AR (AntiRougeurs) qui n’a pas de rôle thérapeutique mais est extrêmement efficace pour calmer les irritations et masquer les plaques (un pigment vert contrebalance le rouge). Ce qui permet au moins de ne pas passer pour un alcoolique aux joues rougeaudes.
  • J’ai également pris le réflexe de changer et laver très souvent mon linge de lit et mes serviettes de toilettes, pour éviter d’entretenir une colonie de demodex sur tout ce qui touche mon visage.
3

[quote=“Hoaxymore, post:2, topic: 56300”][/quote]

Ah oui, pas con ça. Je ne le fais pas assez souvent.
[quote=“Hoaxymore, post:2, topic: 56300”][/quote]

En fait, on me l’a diagnostiquée il y a 4 ans, mais en revoyant les photos d’époque, je me rends compte que son déclenchement coïncide aussi avec l’arrivée à Paris. La pollution doit clairement être un facteur.
[quote=“Hoaxymore, post:2, topic: 56300”][/quote]

Sans vouloir être indiscret, tu peux me dire pourquoi elle t’a conseillé d’arrêter ? Je me pose aussi des questions sur l’efficacité du truc et du coup, tous les avis sont bons à prendre.

4

[quote=“Faskil, post:1, topic: 56300”][/quote]

Pour ceux qui comme moi ne connaissaient pas cette pathologie; n’aller surtout pas Googliser Rhinophyma avant de passer à table…

Sinon, j’avoue que ça doit pas etre simple de subir le regard d’autrui avec cette connerie.

Et du coup je viens de découvrir qu’un collègue à moi que je prenais pour un type qui avait un peu trop forcé sur la bibine est en fait probablement affecté par la rosacée également.

A faire connaitre…

5

[quote=“Nashan, post:4, topic: 56300”][/quote]

Ouais, c’est le gros payload de la maladie : ça partage les mêmes apparences que l’alcoolisme avancé, le rhinophyma étant de loin le pire.

6

[quote=“Faskil, post:3, topic: 56300”][/quote]

En toute sincérité cela m’embêterait beaucoup d’encourager qui que ce soit à arrêter un traitement prescrit médicalement. En particulier via internet. Mon arrêt s’est fait dans le cadre d’un suivi et d’une consultation médicale et je ne pense pas qu’il devrait en être autrement.

7

[quote=“Hoaxymore, post:6, topic: 56300”][/quote]

Fair enough.

8

[quote=“Faskil, post:1, topic: 56300”][/quote]
Je viens de lire la fiche Wikipédia et c’est l’inverse en fait : 15% de femmes et 5% d’hommes. Mais la forme la plus sévère touche majoritairement les hommes.

9

Etant dermatologue de formation (mais je ne fais plus de consultations actuellement), je ne peux que conseiller un suivi médical comme déjà dit. Il faut éviter tous les facteurs générant une vasodilatation mais c’est plus facile à dire qu’à faire. Je note dans un coin de ma tête ce topic au cas ou je lise dans une revue médicale une possibilité thérapeutique nouvelle. Je demanderais à des collègues dermato pour le laser.

10

[quote=“Lokidor, post:9, topic: 56300”][/quote]

Ouais, ça m’intéresse d’avoir des retours (sur l’efficacité et la régularité nécessaire des traitements notamment, on m’a parlé de “tous les 3 ans”). J’y pense pour ma pomme, mais mon toubib me dit que je ne suis pas assez affecté pour ça et que ça n’aura sans doute pas d’effet…

11

Ma femme qui est très sensible à l’eczéma (qui est une maladie différente) est très sensible à la qualité du savon.
Après de nombreux tests, de produits hypoallergénique et spécial bébé , elle n’a gardé que le  lipikar syndet .
Je ne sais pas si c’est efficace pour vous, mais en tout cas c’est le moins agressif d’après ces tests.

12

[quote=“Ludwig”][/quote]

Il faut se méfier du soleil, surtout si le diagnostic est celui de la rosacée. A court terme, il a tendance à améliorer les choses (principalement parce que le bronzage de la peau masque les rougeurs), mais sur le long terme, les UV sont ravageurs pour ceux qui sont affectés de rosacée. S’il y a une certitude par rapport à la maladie, c’est bien celle-là : “le soleil c’est l’ennemi”, et il faut le fuir en toutes circonstances.

13

Ah la peau quelle merde ce truc :lol: Moi c’est la maladie de Darier. C’est un truc que j’avais quand j’étais petit, ça avait complètement disparu pendant presque 30 ans et là ça fait quelques mois que c’est revenu. Ma dermato m’a dit que c’est une maladie rare et que ça ne se soigne pas vraiment #joie Donc pour l’instant c’est genre savon spécial etc et on verra plus tard pour un traitement. Mais elle m’a déjà prévenu que c’est lourd, avec suivi du foie et tout…

14

A mon avis, l’exposition sur les plaques doit être mauvais, par contre le soleil permet de synthétiser de la vitamine D qui, elle, doit être bénéfique pour la peau en général. C’est une question de dosage j’imagine.

Une bonne qualité de sommeil peut aussi jouer peut être? Car pendant le sommeil la peau réagit différemment que pendant la journée.

Ce genre de maladie est dûe a une sur-régénération de la peau, la machine s’emballe et crée des cellules plus rapidement que nécessaire au point de créer les “pellicules” et empêcher la couche superficielle de s’installer proprement, au point de mettre la peau à vif.

J’aurais tendance à penser que ce comportement est dû à une agression qui n’est pas forcément situé dans la zone touchée mais peut être totalement ailleurs dans le corps, peut être quelque chose qui n’a rien à voir avec la peau et qui force le corps à se régénérer de cette manière. Agir sur la peau ne serait pas une solution viable à long terme dans ce cas j’imagine…

15

[quote=“Mimick, post:14, topic: 56300”][/quote]

Tu confonds avec le psoriasis là, non? La rosacée c’est un phénomène vasculaire si je lis bien Wikipedia. Le psoriasis ou l’eczéma pouvant être un “effet secondaire”

Pour le psoriasis on recommande en effet le soleil comme traitement (même si chez moi ca ne marche pas des masses) mais du coup ca ne règle pas le problème de la rosacée… et risque même de la favoriser

16

Ah effectivement je confonds, désolé ^^;

17

[quote=“Mimick, post:14, topic: 56300”][/quote]
Non. la vitamine D est synthétisée en partie par la peau, mais ce n’est pas là qu’elle agit. En tirant sur les cheveux tu pourrais dire que si le corps régule bien son calcium c’est globalement positif, et de là en tirer ta conclusion.
Il y a un pas de géant qu tu franchis à de multiple reprises dans ton post : celui de confondre savoir et “bon sens”.

Globalement dès qu’on parle santé, et maladie en particulier, il me semble nécessaire d’éviter les improvisations. L’enjeu est trop grand pour prendre le risque d’induire les patients en erreur avec des sophismes. Tu sais ou tu sais pas, et en général quand tu sais c’est parce que tu as étudié le truc pendant 10 ans.

18

C’est le genre de post ouvert et qui n’assène aucune vérité puisque je ne les connais pas, j’ai essayé d’ailleurs de montrer mon incertitude sur le sujet tout au long de mon post.

Ainsi des gens qui connaissent mieux le sujet viennent soit me corriger, soit pousser le raisonnement, en tout cas donner plus d’explications, c’est l’art de la conversation.

Grâce à ça, on a pu voir la différence entre la rosacée et le psoriasis par exemple, ce qui n’était pas évident pour moi.

Le problème avec la médecine, c’est que ça concerne tout le monde, je ne vois pas comment on peut éviter d’essayer de se renseigner sur un sujet qui nous concerne directement.

19

Une question “con”. On a diagnostiqué a ma femme une “érythermalgie” un peu par défaut d’autre “pathologie” qui déclenche des plaques rouge niveau nez, joue, main, buste… 

Un médecin pensera forcement à faire des tests pour la Rosacée ?

20

@Fask, Je te confirme que les traitements de la rosacée sont bien:
Le laser pour sa composante vasculaire
Les topiques/antibiotiques pour la composante inflammatoire.

Attention à ne pas faire déraper le thread sur toutes les pathologies dermatologiques possibles. Il est très difficile de porter un jugement clinique/thérapeutique via un post. Chaque individu a en moyenne 2 problèmes dermatologiqes, mineurs le plus souvent, mais qui les embetent au quotidien. Le plus grand risque est de donner la mauvaise information ou une information juste mais mal comprise. Pour rappel la devise des médecins est “d’abord ne pas nuire” et mal/faussement/partiellement informer c’est nuire.