La zone a été, de temps en temps, l’endroit pour parler de certains problèmes de santé difficile et/ou tabou et je profite (un peu) de la joie de @MoDDiB pour vous faire par de mon cas… Malheureusement pas résolu a ce jour.
Qui n’est pas difficile ni tabou, juste assez méconnu (mais j’ai cru comprendre que la maladie est « récente »), je veux parler des apnées du sommeil.
Ce texte est long car je vais essayer de ne rien omettre dans la suite chronologique des événements, que c’est un son de cloche (le mien), que je suis pas totalement objectif, ce qui me permet de faire deux apartés :
TL ;DR : J’ai plusieurs problèmes de santé récurrents depuis une grosse dizaine d’année (et ca commence il y a plus de 20 ans) et quand on m’a annoncé que j’avais des apnées du sommeil, j’ai cru que j’allais enfin pouvoir dormir. Ça fait deux ans qu’on me propose des trucs qui marchent pas (ou qui dégradent) et je commence a me demander si on se fout pas un peu de ma gueule (en partie à cause de moi).
Aux médecins de la zone : Je ne cherche pas une contre expertise (on est pas sur doctissimo 
), mais éventuellement (si vous avez le temps) comprendre pourquoi j’ai l’impression qu’on se fout de moi.
Et je pose la question aux autres, non médecins : Pourquoi tant de haine (supposée, donc) ?
L’histoire
Il était une fois un jeune geek, tout pétri d’honnêteté et de volonté de bien faire, qui s’en prenait plein la gueule par ses camarades de collège/lycée, à cause d’un décalage de maturité intellectuelle (1 an d’avance, pas premier de la classe mais plutôt doué sans bosser énormément, ce qui peut énerver) et de maturité sociale (1 an d’avance donc, complètement à la ramasse socialement, bref l’archétype du vilain petit canard).
Et à l’adolescence, ton corps change, et le mien a changé en provoquant un rhume perpétuel. Ça coule, tout le temps, il y en a juste BEAUCOUP plus a évacuer lors d’un vrai rhume et/ou sinusite (dans ce cas, ca devient jaune ou vert, c’est la loterie! 
). Et la, direct, vous allez me dire : quel est le rapport ? Je vais y venir plus loin, mais j’essaye de décrire tous mes problèmes de santé notables.
On a fait des tests, notamment allergique, et c’était assez surprenant :
_1er test, allergique au poil de chat (légèrement). Je me souviens plus si j’ai pris des medocs à l’époque mais bon, ça n’a rien changé.
_2eme test, allergique a un conservateur alimentaire. J’avais donc une liste de truc a ne pas manger (dont les pim’s, l’horreur 
) mais, dans cette liste, il y avait très peu d’aliments que je mangeais régulièrement. Mais j’ai arrêté de manger les aliments de cette liste, et ça n’a rien changé. Ah oui, je ne réagissaient plus au poil de chats.
_3eme test, j’étais allergique a plus rien mais l’allergologue nous a demandé si j’avais pas été exposé à de la lasure dans mon enfance. Ce qui était le cas, puisque ma chambre est situé sous le toit et le bois est effectivement lasuré. Bon ben cherchez pas, c’est ça, allez vois l’ORL pour savoir si c’est opérable. Et l’ORL de dire que ouais, c’est un peu enflé/infecté mais on opère pas pour ça, c’est pas grave.
Ok, donc je serais enrhumé à vie.
Petit aparté sur le fait que je suis le grand douillet. Pas David avec un D majuscule, juste douillet ++. Et donc je le fais savoir quand ça fait mal, soit en pleurant, soit en gueulant et en pleurant, ça dépend de la douleur.
Et ça pose beaucoup de soucis. Un des conseils qu’on m’a donné pour les écoulements dans le nez, c’est le nettoyage a l’eau de mer/salé/whatever, et comme ça me fait mal, bah je le fais quand j’ai pas le choix (ie gros rhume de merde).
Sauf que ça devrait pas faire mal.
Même problème avec les oreilles, ou j’étais sujet à des bouchons assez régulier, et plusieurs fois, lors d’un nettoyage des oreilles au karsher (je connais pas le terme médical), ça me faisait un mal de chien, je pleurais en silence et à chaque fois, le praticien me demandait pourquoi je pleurais, je disais que ça me faisait mal et à chaque fois, j’avais la remarque, interloqué : « quoi ?? mais ça ne devrait pas vous faire mal. »
Pour la petite histoire, j’ai eu un problème de bouchon d’oreille longtemps après mes péripéties de l’adolescence et, ayant changé de ville, j’ai changé de praticien. La méthode avait changé, et le praticien a utilisé une sorte de mini cuillère pour tout enlever, ça fait pas mal du tout et j’ai posé la question : « pouquoi ça me faisait mal avec le karsher, et pourquoi c’est si improbable? ».
Il m’a expliqué qu’en général, ça fait pas mal mais le praticien que j’avais avant était un théoricien, et que pour lui, ça pouvait pas me faire mal.
A noter que j’ai plus de problème de bouchons car le praticien « mini cuillère » m’a expliqué comment me nettoyer les oreilles avec un coton tige. Il paraît que c’est super pas bien mais bon.
Donc je commence ma vie d’adulte enrhumé et peu après 30 ans, dans un taf intéressant mais très fatiguant nerveusement (plein de déplacements à droite ou à gauche, retour le vendredi soir tard et repartir le dimanche après midi, etc), je commence à avoir quelques soucis de santé, comme notamment un chalazion.
Puis, je fais une œsophagite. J’ai des reflux de l’estomac dans la jonction œsophage/estomac, ca fait super méga mal et c’est pas cool.
A peu près au même moment, je me réveille la nuit de plus en plus souvent (pour aller au toilettes), jusqu’à 5 fois par nuit.
On a commencé par le plus urgent, l’œsophagite. Fibroscopie (pas cool), bon ben c’est une œsophagite, voila de l’omeprazole (je crois). Et ca marche super bien.
Reste le dodo qui est plus embêtant.
Mon toubib a été clair : changez de taf. Sinon vous allez crever.
Woké. Bon, c’est un peu extrême mais vu que ça allait vraiment pas, j’ai changé.
J’arrive dans ce nouveau taf épuisé et gros (98kg pour 1m83), on est en 2009.
Commence un long travail de fond, avec le toubib, pour :
_Changer mes (mauvaises) habitudes alimentaire, et notamment le nutella, particulièrement aggravant pour l’œsophagite.
_On essaye de comprendre le problème des réveils la nuit, donc urologue, carnet mictionnel (et a 35 ans, ca fait mal au moral) et on trouve rien de particulier.
_J’ai repris des activités physiques (velo et natation notamment)
_Le toubib me propose une méthode pour maigrir (qui marche plutôt bien)
Malgré tout, mon état de santé général s’améliore, même si c’est long, et commence a porter progressivement ses fruits.
_Je passe de 5 réveils par nuit a 2-3, voir même 1-2.
_Mon corps est moins fatigué et tente d’éliminer les vieux dossiers (kyste dans le dos qui s’infecte, et qui sera retiré en ambulatoire)
_En 2 ans (après les tests infructueux avec l’urologue), je perds 13kg pour me stabiliser entre 83 et 86kg.
On est en 2014 et même si je me réveille moins souvent, je suis toujours fatigué. Mais j’ai maigri, YAY ME 
Encore un aparté important (et que les habitants d’IRC, et ensuite de Discord, connaissent bien) : Je me lance en 2011 dans la recherche de l’âme sœur, croyant naïvement que les sites de rencontre vont me permettre de trouver la perle rare. C’est beaucoup plus compliqué que prévu et le taux de non réponse (à 99,999999999999%) est assez difficile à supporter moralement (ie ton profil ne mérite pas de réponse…)
Entre 2014 et 2015, j’intensifie l’activité sportive avec cours de natation (j’adore l’excuse « je peux pas, j’ai piscine ») et l’utilisation du vélo pour aller au boulot.
En revanche, mon problème de fatigue générale + un moral pas top lié aux sites de rencontre fait que je mange plus, et donc que je regrossis tout doucement.
Un peu a court d’idée, le toubib me propose un test d’intolérance alimentaire, qui révèle que je suis intolérant au lait (j’en buvais plus depuis des années, donc pas très grave, sauf peut être pour les glaces) et aux œufs (plus embêtant, vu que je mangeais un œuf par jour au petit dej, suite aux conseils du toubib pour virer le nutella, quelques années auparavant).
Du coup, on revoit mes habitudes alimentaire pour éliminer tout ça, et si le lait me manque pas du tout (sauf pour les glaces), pour les œufs, c’est plus compliqué. Notamment parce qu’un bol de riz et un œuf le matin, ça cale jusqu’à 12h alors que des céréales dans un bol de lait de soja, ça tient jusqu’à 10-11h… Et aussi et surtout parce que j’adore les œufs.
L’élimination de ces aliments ne changent rien pour mon sommeil et, en désespoir de cause, le toubib me propose de faire un dépistage des apnées du sommeil car elle aussi, après de long talonnements sur des problèmes de santé, a été diagnostiqué apnée du sommeil.
On se lance la dedans et le couperet tombe ! 32 apnées par heures (et je me demande comment elle a pu voir ça avec la nuit de merde que j’ai passé avec l’appareillage) et c’est sévère.
Deux choses qui choquent tous les praticiens :
_Très faible désaturation du sang (woké (?))
_Pas de somnolence en journée (que j’attribue a de plus longues nuits que la moyenne, mon surnom n’est pas surfait.)
Toujours est il que la pneumologue me dit que j’ai le choix entre la PPC (Ventilation à pression positive continue, en gros une machine qui te souffle dans les bronches!!) et l’orthèse mandibulaire, (qui bloque la mâchoire pour libérer les voies respiratoire)
J’étais pas super fan d’une machine qui souffle quand je dors, donc je vais voir l’ORL pour obtenir une orthèse. L’orl me dit qu’a mon age, c’est pas super l’orthèse, ca va me péter la mâchoire et m’étirer les ligaments, ça serait mieux de prendre une PPC.
Et parce qu’elle avait envie de jouer avec sa camera endoscopique, elle a été voir ce qui se passait la dedans et m’a annoncé, toute jouasse :
« mais vous saviez que vous avez un kyste de tornwald ? »
« Euh, non. »
« Ca serait mieux de l’enlever, ca aggrave les apnées, ça. »
Et j’ai évidement eu droit au couplet sur « mais pourquoi vous pleurez ? », donc j’explique que ça me fait mal (en précisant que ça pique très fort, et je me demande si le ton employé lui a pas fait penser a un gamin qui dit que le désinfectant pique ).
Toujours est il que je prends la PPC et je prends aussi l’option « opération du kyste de tornwald ». Cette dernière me mène a l’IRM et le radiologue m’annonce, jouasse :
« Bon, ben c’est pas cancéreux ! »
J’étais assis. Joie
Et il me demande pourquoi je veux faire retirer ce kyste, et je lui explique pour les apnées du sommeil. Il me dit alors que ça peut améliorer les choses (notez le « peut », important) mais qu’il faudrait déjà commencer à maigrir (je suis a 91-93kg a ce moment la).
C’est la ou ça commence a devenir confus entre les différents spécialistes car mon toubib me dit qu’il est quasi impossible de maigrir quand on a des apnées du sommeil : le corps tente de compenser naturellement la fatigue par la nourriture.
Pendant ce temps la, à Vera Cruz, je commence à utiliser la PPC. Il y a deux possibilités :
_Le masque nasal, beaucoup moins gênant mais qui ne peut pas fonctionner si on ouvre la bouche.
_Le masque complet, assez gênant mais permet de gérer l’intégralité des voies respiratoires.
je suis ton père 
J’ai mis environ 3 semaines/1 mois à m’habituer au masque nasal, même si je pense maintenant que le sens du terme « habituer » est différent selon les personnes.
Pour moi, c’était simplement « réussir à s’endormir avec ». Et ça, ça a marché assez vite.
En revanche, si c’est « réussir a faire une nuit complète de 7 heures », ça, ça n’a pas marché.
Si je me levais 1 a 2 fois par nuit en moyenne en dormant naturellement, avec la PPC, je me réveille toutes les 90min. Un vrai métronome. J’ai du réussir une ou deux fois à faire 5h d’affilé mais globalement, je me réveillais au bout de 90min – j’allais pisser – et je reprenais le masque, réveil au bout de 90min – pipi (pas que ça soit forcement nécessaire, juste que, comme t’es réveillé…) – et la, j’en ai marre, je veux dormir, je coupe tout et je dors.
Pas efficace au final, mais là ou la pneumologue a tout arrêté en attendant l’opération du kyste, c’est que je lui ai dit que je m’endormais avec le masque et que je me réveillais sans.
Sachant que c’est pas anodin : si tu retire le masque, la machine se met a faire un boucan d’enfer a souffler à mort dans le masque, donc il faut obligatoirement arrêter la machine et enlever le masque. C’est forcement « conscient », ça peut pas être une fausse manipulation pendant le sommeil.
Bref, ça marche pas, mais l’opération, ça va le faire. #oupas.
Février 2017, l’opération se passe, c’est pas la meilleure semaine de ma vie mais bon, et au bout d’un mois, je dors toujours aussi mal. La seule amélioration notable, c’est que mon nez est moins chargé qu’avant, moins d’écoulements, ce qui se ressent en consommation de mouchoirs. En revanche, toujours autant d’écoulement dans la gorge.
Donc pas top, donc on recommence les mesures d’apnées du sommeil.
Quarante deux.
QUARANTE DEUX PUTAIN ! 
Je passe donc de 32 apnées par heures a QUARANTE PUTAIN DE DEUX. Merci le radiologue avec son « peut améliorer ».
Même joueur joue encore avec la PPC. Comme j’arrive pas a faire des nuits complètes avec le masque nasal, on tente le masque complet. L’enfer. C’est pire qu’avant car ça aggrave encore plus les écoulement dans la gorge, donc ça me donne envie de cracher et/ou de me moucher.
Pour bien comprendre, je décompose le mouvement :
_Installation du masque (et pas n’importe comment sinon y a des fuites)
_Installation dodo pour trouver le sommeil
_écoulement de plus en plus intense qui fait que tu as du mal a respirer
_Arrêt de la machine
_Désinstallation du masque
_Élimination des écoulements
_Re-installation du masque
_Re-Installation dodo pour trouver le sommeil
Donc de base, c’est ultimement chiant mais en plus, quand j’arrive à m’endormir (parce qu’au bout d’une heure, en général, je coupe tout et je dors sans rien), on revient au même système qu’avant (reveil tous les 90min) et il m’est arrivé plusieurs fois de me réveiller en sursaut en cherchant ma respiration (donc un peu flippé quand même).
Donc rdv chez la pneumologue (a chaque rdv spécialiste, y a toujours entre 1 mois (miracle) et 3 mois d’attente hein) qui me dit « bah vous supportez pas la ppc, on va passer à l’orthèse ».
Et donc rebelote comme il y a deux ans ou presque, ORL, camera endoscopique, etc. Sauf qu’elle me trouve pas de kyste et j’ose dire que je suis de plus en plus gêné par les écoulements dans le nez et la gorge, elle me regarde d’un œil torve et me file un medic comme on donnerait un bonbon a un gamin. Qui améliore a peine les écoulements dans le nez mais ca change rien dans la gorge.
On est fin 2017, je commence a en avoir marre, on m’a fait miroiter un sommeil réparateur et rien n’a marché : chaque méthode proposée aggrave les choses. Je commence donc à me demander si j’ai vraiment des apnées.
Et surtout, j’ai l’impression de ne pas être écouté : la mesure du sommeil a détecté des apnées du sommeil, donc c’est forcement des apnées.
Du coup, vu comment on m’a présenté l’orthèse (ça fait mal, c’est pas très efficace), je suis moins motivé pour me lancer la dedans.
Donc je vais voir mon médecin pour lui faire par de mes doutes, et la c’est le drame :
_Si vous avez des écoulements, c’est à cause des apnées
_Si vous avez toujours de temps en temps des œsophagites, c’est a cause des apnées.
→Et pour que ça marche, il faut réussir a dormir avec la machine.
DING DING ! KO pour le compte !
J’ai pas vraiment envie de faire continue, la… 
C’était pas vraiment ce a quoi je m’attendais. Far from it. J’aurais préféré un truc qui réduise les écoulement dans la gorge, en fait. Plutôt qu’un coup de poing dans le foie.
Et cette impression désagréable d’entendre :
« Bon, tu vas arrêter de faire l’enfant et prendre ton médicament PPC, même si tu dors moins bien que sans !! Sale Gosse ! »
A plus de 40 ans, c’est désagréable. Vraiment.
Bref, tout ca pour dire que je suis un peu perdu. J’ai l’impression d’être coincé dans une boucle infernale sans aucune possibilité d’en sortir, piégé médicalement.
Et c’est surtout que la suite de contre performance des traitements m’a fait douter et a bien entamé un moral pas forcement excellent, lié au manque de sommeil.
Pourquoi je vous raconte tout ça ?
Bah déjà, écrire le cheminement de la maladie (et de l’état qu’il entraîne) permet de poser tout ca a plat et d’éviter de cogiter dessus. J’applique la technique classique du monde linux quand on a un problème, on reprends tout depuis le début, on essaye d’analyser ce qui s’est passé et on essaye de trouver ce qui cloche. Une forme d’auto thérapie. Qui me fera pas mieux dormir mais soulage un peu.
Ensuite, ça peut aussi aider quelqu’un qui a des symptômes similaires et pour qui les traitements liés a l’apnée du sommeil pourrait marcher. Et ca permet aussi de parler de l’apnée du sommeil, qui semble finalement assez répandu.
Enfin, ça permet de poser une question : Ou est ce que j’ai merdé ? Je suis pas pris au sérieux a cause de mon comportement « enfantin »?
Actuellement, j’ai envie de tester l’orthèse, c’est juste que 500 euros-balles pour ça (remboursé, mais quand même), ça me fait chier si je m’en sert deux semaines et que j’ai la mâchoire déboîtée pour le reste de ma vie. Et malgré ce que dit wikipedia, j’ai l’impression que le cheminement normal, c’est orthèse (qui fait mal) d’abord puis PPC, contraignant mais qui fait pas mal du tout (et donc après avoir connu l’enfer, le purgatoire, c’est finalement pas si mal…)
Et j’aimerais aussi passer en mode payant sur l’appli iRonfle (oui, ca me fait marrer) car j’ai pu constater des choses bizarre avec la version gratuite: On ne peut pas écouter toute la nuit, juste des bribes et un des enregistrement montre que j’en ai plein la gorge, on entend un gros bruit de crachat, un bruit de mouchoir tiré d’une boite et ça s’arrête la… Sauf que je me souviens pas de ca cette nuit la. L’idée de l’appli sera de m’auto convaincre de mes apnées (parce que la, j’en doute de plus en plus) ou de prouver que c’est pas des apnées.
Suggestions bienvenues.
Et merci de m’avoir lu jusque là.
Le dormeur doit se réveiller… Nooooooooooooooooon!
Tu fais pas d’autres trucs bizarres en dormant ? 
. Je suis un convaincu depuis plus de deux ans maintenant (pour des raisons de performances sportives, récupération et bien être général et les améliorations ont dépassé largement ces seuls domaines!). L’effet anti-inflammatoire est assez impressionnant! Ce qui dans ton cas pourrait avoir un effet positif sur tes symptômes. Pour moi, la qualité du sommeil a été largement améliorée. Bref, je suis pas médecin hein, ce n’est qu’un témoignage. Au cas ou, on est plusieurs sur le forum à suivre ce mode de vie depuis des années maintenant… 
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