Apnées du sommeil: Le parcours du combattant du dormeur

La zone a été, de temps en temps, l’endroit pour parler de certains problèmes de santé difficile et/ou tabou et je profite (un peu) de la joie de @MoDDiB pour vous faire par de mon cas… Malheureusement pas résolu a ce jour.
Qui n’est pas difficile ni tabou, juste assez méconnu (mais j’ai cru comprendre que la maladie est « récente »), je veux parler des apnées du sommeil.

Ce texte est long car je vais essayer de ne rien omettre dans la suite chronologique des événements, que c’est un son de cloche (le mien), que je suis pas totalement objectif, ce qui me permet de faire deux apartés :

TL ;DR : J’ai plusieurs problèmes de santé récurrents depuis une grosse dizaine d’année (et ca commence il y a plus de 20 ans) et quand on m’a annoncé que j’avais des apnées du sommeil, j’ai cru que j’allais enfin pouvoir dormir. Ça fait deux ans qu’on me propose des trucs qui marchent pas (ou qui dégradent) et je commence a me demander si on se fout pas un peu de ma gueule (en partie à cause de moi).

Aux médecins de la zone : Je ne cherche pas une contre expertise (on est pas sur doctissimo :rofl: ), mais éventuellement (si vous avez le temps) comprendre pourquoi j’ai l’impression qu’on se fout de moi.
Et je pose la question aux autres, non médecins : Pourquoi tant de haine (supposée, donc) ?

L’histoire

Il était une fois un jeune geek, tout pétri d’honnêteté et de volonté de bien faire, qui s’en prenait plein la gueule par ses camarades de collège/lycée, à cause d’un décalage de maturité intellectuelle (1 an d’avance, pas premier de la classe mais plutôt doué sans bosser énormément, ce qui peut énerver) et de maturité sociale (1 an d’avance donc, complètement à la ramasse socialement, bref l’archétype du vilain petit canard).

Et à l’adolescence, ton corps change, et le mien a changé en provoquant un rhume perpétuel. Ça coule, tout le temps, il y en a juste BEAUCOUP plus a évacuer lors d’un vrai rhume et/ou sinusite (dans ce cas, ca devient jaune ou vert, c’est la loterie! :roll_eyes:). Et la, direct, vous allez me dire : quel est le rapport ? Je vais y venir plus loin, mais j’essaye de décrire tous mes problèmes de santé notables.

On a fait des tests, notamment allergique, et c’était assez surprenant :
_1er test, allergique au poil de chat (légèrement). Je me souviens plus si j’ai pris des medocs à l’époque mais bon, ça n’a rien changé.
_2eme test, allergique a un conservateur alimentaire. J’avais donc une liste de truc a ne pas manger (dont les pim’s, l’horreur :cold_sweat:) mais, dans cette liste, il y avait très peu d’aliments que je mangeais régulièrement. Mais j’ai arrêté de manger les aliments de cette liste, et ça n’a rien changé. Ah oui, je ne réagissaient plus au poil de chats.
_3eme test, j’étais allergique a plus rien mais l’allergologue nous a demandé si j’avais pas été exposé à de la lasure dans mon enfance. Ce qui était le cas, puisque ma chambre est situé sous le toit et le bois est effectivement lasuré. Bon ben cherchez pas, c’est ça, allez vois l’ORL pour savoir si c’est opérable. Et l’ORL de dire que ouais, c’est un peu enflé/infecté mais on opère pas pour ça, c’est pas grave.

Ok, donc je serais enrhumé à vie.

Petit aparté sur le fait que je suis le grand douillet. Pas David avec un D majuscule, juste douillet ++. Et donc je le fais savoir quand ça fait mal, soit en pleurant, soit en gueulant et en pleurant, ça dépend de la douleur.
Et ça pose beaucoup de soucis. Un des conseils qu’on m’a donné pour les écoulements dans le nez, c’est le nettoyage a l’eau de mer/salé/whatever, et comme ça me fait mal, bah je le fais quand j’ai pas le choix (ie gros rhume de merde).
Sauf que ça devrait pas faire mal.
Même problème avec les oreilles, ou j’étais sujet à des bouchons assez régulier, et plusieurs fois, lors d’un nettoyage des oreilles au karsher (je connais pas le terme médical), ça me faisait un mal de chien, je pleurais en silence et à chaque fois, le praticien me demandait pourquoi je pleurais, je disais que ça me faisait mal et à chaque fois, j’avais la remarque, interloqué : « quoi ?? mais ça ne devrait pas vous faire mal. »
Pour la petite histoire, j’ai eu un problème de bouchon d’oreille longtemps après mes péripéties de l’adolescence et, ayant changé de ville, j’ai changé de praticien. La méthode avait changé, et le praticien a utilisé une sorte de mini cuillère pour tout enlever, ça fait pas mal du tout et j’ai posé la question : « pouquoi ça me faisait mal avec le karsher, et pourquoi c’est si improbable? ».
Il m’a expliqué qu’en général, ça fait pas mal mais le praticien que j’avais avant était un théoricien, et que pour lui, ça pouvait pas me faire mal.
A noter que j’ai plus de problème de bouchons car le praticien « mini cuillère » m’a expliqué comment me nettoyer les oreilles avec un coton tige. Il paraît que c’est super pas bien mais bon.

Donc je commence ma vie d’adulte enrhumé et peu après 30 ans, dans un taf intéressant mais très fatiguant nerveusement (plein de déplacements à droite ou à gauche, retour le vendredi soir tard et repartir le dimanche après midi, etc), je commence à avoir quelques soucis de santé, comme notamment un chalazion.
Puis, je fais une œsophagite. J’ai des reflux de l’estomac dans la jonction œsophage/estomac, ca fait super méga mal et c’est pas cool.
A peu près au même moment, je me réveille la nuit de plus en plus souvent (pour aller au toilettes), jusqu’à 5 fois par nuit.
On a commencé par le plus urgent, l’œsophagite. Fibroscopie (pas cool), bon ben c’est une œsophagite, voila de l’omeprazole (je crois). Et ca marche super bien.
Reste le dodo qui est plus embêtant.

Mon toubib a été clair : changez de taf. Sinon vous allez crever.
Woké. Bon, c’est un peu extrême mais vu que ça allait vraiment pas, j’ai changé.

J’arrive dans ce nouveau taf épuisé et gros (98kg pour 1m83), on est en 2009.

Commence un long travail de fond, avec le toubib, pour :
_Changer mes (mauvaises) habitudes alimentaire, et notamment le nutella, particulièrement aggravant pour l’œsophagite.
_On essaye de comprendre le problème des réveils la nuit, donc urologue, carnet mictionnel (et a 35 ans, ca fait mal au moral) et on trouve rien de particulier.
_J’ai repris des activités physiques (velo et natation notamment)
_Le toubib me propose une méthode pour maigrir (qui marche plutôt bien)

Malgré tout, mon état de santé général s’améliore, même si c’est long, et commence a porter progressivement ses fruits.
_Je passe de 5 réveils par nuit a 2-3, voir même 1-2.
_Mon corps est moins fatigué et tente d’éliminer les vieux dossiers (kyste dans le dos qui s’infecte, et qui sera retiré en ambulatoire)
_En 2 ans (après les tests infructueux avec l’urologue), je perds 13kg pour me stabiliser entre 83 et 86kg.
On est en 2014 et même si je me réveille moins souvent, je suis toujours fatigué. Mais j’ai maigri, YAY ME :smile:

Encore un aparté important (et que les habitants d’IRC, et ensuite de Discord, connaissent bien) : Je me lance en 2011 dans la recherche de l’âme sœur, croyant naïvement que les sites de rencontre vont me permettre de trouver la perle rare. C’est beaucoup plus compliqué que prévu et le taux de non réponse (à 99,999999999999%) est assez difficile à supporter moralement (ie ton profil ne mérite pas de réponse…)

Entre 2014 et 2015, j’intensifie l’activité sportive avec cours de natation (j’adore l’excuse « je peux pas, j’ai piscine ») et l’utilisation du vélo pour aller au boulot.
En revanche, mon problème de fatigue générale + un moral pas top lié aux sites de rencontre fait que je mange plus, et donc que je regrossis tout doucement.

Un peu a court d’idée, le toubib me propose un test d’intolérance alimentaire, qui révèle que je suis intolérant au lait (j’en buvais plus depuis des années, donc pas très grave, sauf peut être pour les glaces) et aux œufs (plus embêtant, vu que je mangeais un œuf par jour au petit dej, suite aux conseils du toubib pour virer le nutella, quelques années auparavant).

Du coup, on revoit mes habitudes alimentaire pour éliminer tout ça, et si le lait me manque pas du tout (sauf pour les glaces), pour les œufs, c’est plus compliqué. Notamment parce qu’un bol de riz et un œuf le matin, ça cale jusqu’à 12h alors que des céréales dans un bol de lait de soja, ça tient jusqu’à 10-11h… Et aussi et surtout parce que j’adore les œufs.

L’élimination de ces aliments ne changent rien pour mon sommeil et, en désespoir de cause, le toubib me propose de faire un dépistage des apnées du sommeil car elle aussi, après de long talonnements sur des problèmes de santé, a été diagnostiqué apnée du sommeil.

On se lance la dedans et le couperet tombe ! 32 apnées par heures (et je me demande comment elle a pu voir ça avec la nuit de merde que j’ai passé avec l’appareillage) et c’est sévère.

Deux choses qui choquent tous les praticiens :
_Très faible désaturation du sang (woké (?))
_Pas de somnolence en journée (que j’attribue a de plus longues nuits que la moyenne, mon surnom n’est pas surfait.)

Toujours est il que la pneumologue me dit que j’ai le choix entre la PPC (Ventilation à pression positive continue, en gros une machine qui te souffle dans les bronches!!) et l’orthèse mandibulaire, (qui bloque la mâchoire pour libérer les voies respiratoire)

J’étais pas super fan d’une machine qui souffle quand je dors, donc je vais voir l’ORL pour obtenir une orthèse. L’orl me dit qu’a mon age, c’est pas super l’orthèse, ca va me péter la mâchoire et m’étirer les ligaments, ça serait mieux de prendre une PPC.
Et parce qu’elle avait envie de jouer avec sa camera endoscopique, elle a été voir ce qui se passait la dedans et m’a annoncé, toute jouasse :
« mais vous saviez que vous avez un kyste de tornwald ? »
« Euh, non. »
« Ca serait mieux de l’enlever, ca aggrave les apnées, ça. »
Et j’ai évidement eu droit au couplet sur « mais pourquoi vous pleurez ? », donc j’explique que ça me fait mal (en précisant que ça pique très fort, et je me demande si le ton employé lui a pas fait penser a un gamin qui dit que le désinfectant pique :roll_eyes:).

Toujours est il que je prends la PPC et je prends aussi l’option « opération du kyste de tornwald ». Cette dernière me mène a l’IRM et le radiologue m’annonce, jouasse :
« Bon, ben c’est pas cancéreux ! »
J’étais assis. Joie :cold_sweat:
Et il me demande pourquoi je veux faire retirer ce kyste, et je lui explique pour les apnées du sommeil. Il me dit alors que ça peut améliorer les choses (notez le « peut », important) mais qu’il faudrait déjà commencer à maigrir (je suis a 91-93kg a ce moment la).

C’est la ou ça commence a devenir confus entre les différents spécialistes car mon toubib me dit qu’il est quasi impossible de maigrir quand on a des apnées du sommeil : le corps tente de compenser naturellement la fatigue par la nourriture.

Pendant ce temps la, à Vera Cruz, je commence à utiliser la PPC. Il y a deux possibilités :
_Le masque nasal, beaucoup moins gênant mais qui ne peut pas fonctionner si on ouvre la bouche.
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_Le masque complet, assez gênant mais permet de gérer l’intégralité des voies respiratoires.
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je suis ton père :sunglasses:

J’ai mis environ 3 semaines/1 mois à m’habituer au masque nasal, même si je pense maintenant que le sens du terme « habituer » est différent selon les personnes.
Pour moi, c’était simplement « réussir à s’endormir avec ». Et ça, ça a marché assez vite.
En revanche, si c’est « réussir a faire une nuit complète de 7 heures », ça, ça n’a pas marché.

Si je me levais 1 a 2 fois par nuit en moyenne en dormant naturellement, avec la PPC, je me réveille toutes les 90min. Un vrai métronome. J’ai du réussir une ou deux fois à faire 5h d’affilé mais globalement, je me réveillais au bout de 90min – j’allais pisser – et je reprenais le masque, réveil au bout de 90min – pipi (pas que ça soit forcement nécessaire, juste que, comme t’es réveillé…) – et la, j’en ai marre, je veux dormir, je coupe tout et je dors.

Pas efficace au final, mais là ou la pneumologue a tout arrêté en attendant l’opération du kyste, c’est que je lui ai dit que je m’endormais avec le masque et que je me réveillais sans.
Sachant que c’est pas anodin : si tu retire le masque, la machine se met a faire un boucan d’enfer a souffler à mort dans le masque, donc il faut obligatoirement arrêter la machine et enlever le masque. C’est forcement « conscient », ça peut pas être une fausse manipulation pendant le sommeil.

Bref, ça marche pas, mais l’opération, ça va le faire. #oupas.

Février 2017, l’opération se passe, c’est pas la meilleure semaine de ma vie mais bon, et au bout d’un mois, je dors toujours aussi mal. La seule amélioration notable, c’est que mon nez est moins chargé qu’avant, moins d’écoulements, ce qui se ressent en consommation de mouchoirs. En revanche, toujours autant d’écoulement dans la gorge.

Donc pas top, donc on recommence les mesures d’apnées du sommeil.

Quarante deux.
QUARANTE DEUX PUTAIN ! :rage:

Je passe donc de 32 apnées par heures a QUARANTE PUTAIN DE DEUX. Merci le radiologue avec son « peut améliorer ».

Même joueur joue encore avec la PPC. Comme j’arrive pas a faire des nuits complètes avec le masque nasal, on tente le masque complet. L’enfer. C’est pire qu’avant car ça aggrave encore plus les écoulement dans la gorge, donc ça me donne envie de cracher et/ou de me moucher.
Pour bien comprendre, je décompose le mouvement :
_Installation du masque (et pas n’importe comment sinon y a des fuites)
_Installation dodo pour trouver le sommeil
_écoulement de plus en plus intense qui fait que tu as du mal a respirer
_Arrêt de la machine
_Désinstallation du masque
_Élimination des écoulements
_Re-installation du masque
_Re-Installation dodo pour trouver le sommeil
Donc de base, c’est ultimement chiant mais en plus, quand j’arrive à m’endormir (parce qu’au bout d’une heure, en général, je coupe tout et je dors sans rien), on revient au même système qu’avant (reveil tous les 90min) et il m’est arrivé plusieurs fois de me réveiller en sursaut en cherchant ma respiration (donc un peu flippé quand même).

Donc rdv chez la pneumologue (a chaque rdv spécialiste, y a toujours entre 1 mois (miracle) et 3 mois d’attente hein) qui me dit « bah vous supportez pas la ppc, on va passer à l’orthèse ».

Et donc rebelote comme il y a deux ans ou presque, ORL, camera endoscopique, etc. Sauf qu’elle me trouve pas de kyste et j’ose dire que je suis de plus en plus gêné par les écoulements dans le nez et la gorge, elle me regarde d’un œil torve et me file un medic comme on donnerait un bonbon a un gamin. Qui améliore a peine les écoulements dans le nez mais ca change rien dans la gorge.

On est fin 2017, je commence a en avoir marre, on m’a fait miroiter un sommeil réparateur et rien n’a marché : chaque méthode proposée aggrave les choses. Je commence donc à me demander si j’ai vraiment des apnées.
Et surtout, j’ai l’impression de ne pas être écouté : la mesure du sommeil a détecté des apnées du sommeil, donc c’est forcement des apnées.
Du coup, vu comment on m’a présenté l’orthèse (ça fait mal, c’est pas très efficace), je suis moins motivé pour me lancer la dedans.

Donc je vais voir mon médecin pour lui faire par de mes doutes, et la c’est le drame :
_Si vous avez des écoulements, c’est à cause des apnées
_Si vous avez toujours de temps en temps des œsophagites, c’est a cause des apnées.
→Et pour que ça marche, il faut réussir a dormir avec la machine.

DING DING ! KO pour le compte !
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J’ai pas vraiment envie de faire continue, la… :disappointed_relieved:

C’était pas vraiment ce a quoi je m’attendais. Far from it. J’aurais préféré un truc qui réduise les écoulement dans la gorge, en fait. Plutôt qu’un coup de poing dans le foie.
Et cette impression désagréable d’entendre :
« Bon, tu vas arrêter de faire l’enfant et prendre ton médicament PPC, même si tu dors moins bien que sans !! Sale Gosse ! »

A plus de 40 ans, c’est désagréable. Vraiment.

Bref, tout ca pour dire que je suis un peu perdu. J’ai l’impression d’être coincé dans une boucle infernale sans aucune possibilité d’en sortir, piégé médicalement.
Et c’est surtout que la suite de contre performance des traitements m’a fait douter et a bien entamé un moral pas forcement excellent, lié au manque de sommeil.

Pourquoi je vous raconte tout ça ?

Bah déjà, écrire le cheminement de la maladie (et de l’état qu’il entraîne) permet de poser tout ca a plat et d’éviter de cogiter dessus. J’applique la technique classique du monde linux quand on a un problème, on reprends tout depuis le début, on essaye d’analyser ce qui s’est passé et on essaye de trouver ce qui cloche. Une forme d’auto thérapie. Qui me fera pas mieux dormir mais soulage un peu.
Ensuite, ça peut aussi aider quelqu’un qui a des symptômes similaires et pour qui les traitements liés a l’apnée du sommeil pourrait marcher. Et ca permet aussi de parler de l’apnée du sommeil, qui semble finalement assez répandu.
Enfin, ça permet de poser une question : Ou est ce que j’ai merdé ? Je suis pas pris au sérieux a cause de mon comportement « enfantin »?

Actuellement, j’ai envie de tester l’orthèse, c’est juste que 500 euros-balles pour ça (remboursé, mais quand même), ça me fait chier si je m’en sert deux semaines et que j’ai la mâchoire déboîtée pour le reste de ma vie. Et malgré ce que dit wikipedia, j’ai l’impression que le cheminement normal, c’est orthèse (qui fait mal) d’abord puis PPC, contraignant mais qui fait pas mal du tout (et donc après avoir connu l’enfer, le purgatoire, c’est finalement pas si mal…)
Et j’aimerais aussi passer en mode payant sur l’appli iRonfle (oui, ca me fait marrer) car j’ai pu constater des choses bizarre avec la version gratuite: On ne peut pas écouter toute la nuit, juste des bribes et un des enregistrement montre que j’en ai plein la gorge, on entend un gros bruit de crachat, un bruit de mouchoir tiré d’une boite et ça s’arrête la… Sauf que je me souviens pas de ca cette nuit la. L’idée de l’appli sera de m’auto convaincre de mes apnées (parce que la, j’en doute de plus en plus) ou de prouver que c’est pas des apnées.

Suggestions bienvenues.

Et merci de m’avoir lu jusque là.

Le dormeur doit se réveiller… Nooooooooooooooooon!

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Les apnées du sommeil, mon père en a fait (il ronfle également très fort) presque plus quand il a perdu du poids suite à sa maladie et en refait depuis qu’il en a repris suite à sa gourmandise.
Je reproduis ce schéma (sans apnée, mais au niveau des ronflements) je ne ronfle plus depuis que je ne suis plus en surpoids.
Mon expérience (qui vaut ce qu’elle vaut) est donc que les 2 peuvent être liés.

Du coup je me suis intéressé pas mal à ton histoire de régime dans ton post, tu as déjà essayé le keto ? C’est la seule méthode qui m’a vraiment permis de perdre, avec l’enorme avantage de perdre quasiment la sensation de faim, et ça permet de réduire pas mal de mauvaises habitudes (j’ai eu des chalazions notamment à cause d’une trop grande consommation de sucre)
Peut être à essayer quelques temps pour voir si tu constates une amélioration ?
(Disclaimer, je ne suis pas médecin, mais j’ai lutté contre le surpoids et ses inconvénients des années ^^)

Question qui me vient sinon, tu as fait des dépistages de diabète ?

On en avait déjà discuté sur Discord mais je n’avais pas remarqué qu’on avait d’autres détails en commun…

Tout a commencé par un énorme rhume aussi, j’ai galéré pendant des années a cause de médecins tous aussi inutiles les uns que les autres, mention spéciale a ces saloperies d’ORL, les mecs capable de te dire que « tout va bien » quand t’as le nez en charpie et des énormes écoulement arrière nez, je les hais particulièrement. Un truc bizarre avec les sinus qui évacue tout le temps, des allergies/nouvelles allergies qui s’aggrave, près de 100 apnées par nuit qui n’étaient pas diagnostiquées vu que je tombais sur des enculés qui m’engueulaient parce que je n’arrivais pas a dormir plusieurs heures de suite pendant les test. « alors oui on va vous soigner pour vos problèmes de sommeil, mais d’abord il faut dormir ». Merci docteur. :thinking:

Grace a une bonne allergologue qui réussi a me cerner et a ma 3ème (!) pneumologue on m’a mis sous PPC il y a 2/3 ans depuis des années et je aussi obligé de prendre de l’esomeprazole a cause des écoulements dont je ne connais toujours pas la cause. (d’ailleurs les produits laitiers ça les aggrave…) Je suis aussi passé par la case caméra endoscopique et supplément endoscopie de l’estomac.

C’est pas évident la PPC, mais elle aurait pu changer les réglages ou tenter l’autre masque. Pour ton sommeil ils n’ont pas creusé au delà des apnées ? Parce que c’est assez particulier de te réveiller sans le masque, parce qu’effectivement, quand tu l’enlèves tu te prends le souffle dans la gueule, le bruit, parfois les gouttes d’humidité etc… :smiley: Tu fais pas d’autres trucs bizarres en dormant ? :upside_down_face:

Pour l’instant mes soucis sont stabilisés, même si c’est loin d’être satisfaisant. Mon impression c’est que quand tu as ce genre de problèmes, emmêlés les uns dans les autres, qui doivent être gérés par plusieurs spécialistes en même temps, tu vas tomber sur un paquet de gens pas très motivés qui ne vont pas chercher a démêler ton gros tas de câbles. Je ne sais pas où tu en es, mais j’ai du consulter 3 ou 4 médecins minimum de chaque branche avant de ne serais-ce que commencer a stabiliser mon sommeil, je ne suis même pas guéri et dans l’état il n’y a aucunes raisons que ça s’arrange. Et tout ça pour des petites merdes chroniques… Je n’ose pas imaginer le bordel que ça va être si un jour je chope un truc « grave ».

Aujourd’hui je suis pas désespéré mais pas loin, j’attends de perdre un peu plus de poids et d’avoir une meilleur situation financière pour aller consulter des gros spécialistes dans une grande ville, et qui sait, peut-être tenter des solutions type Hôpital Américain de Paris. J’ai pas envie de repasser 10 autres années dans cet état… Si tu en as les moyens, il faut essayer, c’est pas comme si on avait le choix…

Bon ce n’est pas la même chose mais depuis genre le début de l’adolescence, j’ai toujours eu le nez pris. Soit les deux, soit une seule bouchée, qui peut s’inverser dans la journée. C’est vraiment pas simple, que ce soit pendant les études ou même au boulot, d’être le mec toujours enrhumé…
A noter que j’ai pas mal d’allergies. Cependant je touche du bois, mais j’ai changé de coin (banlieue parisienne vers banlieue Nantaise) et la miracle, j’ai plus du tout le nez pris. Donc je sais pas si c’était la pollution sur Paris, ou si l’air presque marin fait du bien, en tout cas, ça fait un bien fou, même s’il reste encore une très légère gêne.

Après les apnées du sommeil, c’est bizarre que tu soit pas fatigué. Un de mes meilleurs potes en a fait des années sans le savoir, et il était tout le temps crevé, peu importe le nombre d’heure de sommeil , carburait au café toute la journée. Depuis qu’il a la machine (il est pas passé par le premier truc avec la machoire), c’est le jour et la nuit.

Bon ça fera pas avancer les choses, mais bon courage, les ennuis de santé chroniques, c’est vraiment la merde :frowning:

Je dormais plus, je vais voir la pneumo . appareillage et test

Resultat : 95 apnnées à l’heure et retrait de mon permis de conduire tant que je suis pas appareillé.

Mais ! maintenant je suis à 0.4 de l’heure . Donc courage , j’ai appris à dormir avec . passé l’etape de :" putain je suis un putain d’infirme maintenant à devoir dormir avec une machine à vie ." Je suis passé à l’etape: "putain c’est bien de dormir en fait " :slight_smile:

hint :le masque integral ne fonctionne pas. une partie des apnées vient de l’obstruction des tissus mous et ca s’aggrave en respirant par la bouche . Respirez par le nez est l’objectif à atteindre . difficile mais on y arrive courage .

Et le canon atomique que j’ai la chance d’avoir pour compagne confirme que maintenant elle dort bien mieux avec moi malgré le petit bruit de turbine tres leger qu’elle n’entends plus desormais et qui est bien moins fort que mes ronflements. (plus de ronflement du tout du tout avec la PPC) .

Non, je suis allé voir et ca va être difficile: j’adore le sucre. Ceci dit, c’est vrai que j’ai tenté de temps en temps un petit dej a base de thé et de croissant et, alors que la quantité est bien moindre que mon petit dej classique, j’ai faim beaucoup plus tard.
Et techniquement, j’ai jamais fait de régime, j’ai utilisé une méthode pour mieux manger (cf lien plus haut) et je suis passé de 98kg en 2012 a 83-85 en 2014, mais j’ai pas vu d’amélioration notable. J’étais même en dessous de 82kg quand je suis allé au japon en juillet 2014 et je me souviens bien que je dormais pas super.

Non. Mon toubib m’en a jamais parlé.

Voila, c’est ca. C’est vraiment terrible.

C’est curieux parce que wikipedia me dit que c’est la même chose que l’omeprazole pour neutraliser la pompe a protons, donc plutôt pour des problèmes d’acidité gastrique non?
J’avais demandé a mon toubib si mes écoulements nez/gorge pouvait pas entretenir mon problème d’oesophagite, mais elle m’a affirmé que non.

J’en ai pas parlé mais j’ai fait plein de tests avec le technicien, plus de pression, moins de pression, pression adaptative pour avoir un truc pas trop fort pour l’endormissement, et qui monte progressivement.
On a essayé plusieurs marque de masque complet (le masque nasal, je m’endormais facilement donc bon) et rien n’y fait.

Si si je suis tout le temps fatigué, mais je compense naturellement en me couchant tôt (d’où mon surnom) pour éviter de somnoler la journée. En tout cas, c’est comme ca que j’interprète le fait de ne pas m’écrouler en journée.

Aucun soucis pour m’endormir avec le masque nasal, le problème, c’est que je me réveille au bout de 90min et surtout, que je m’endors avec le masque et que je me reveille sans. Et je ne me sais pas somnambule…

Dormir… #oupas!

Ouch,
bon t’es plus à ça près alors teste 2-3 jours : je mange sans gluten depuis 8 mois et ma digestion comme mon sommeil se sont grandement améliorés.

Sait-on jamais des fois tout est lié…

Est ce que tu as pensé à faire une psychothérapie ?
C’est sans jugement de valeur, bcp de choses ds ce que tu dit me laissent penser que tu pourrais y trouver bénéfice.

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Je rejoins @fabiouchka

Je ne suis pas médecin, mais une partie de mon taff est en
lien direct avec les structures et professionnels de la santé mentale. Et il
existe une sacré vision péjorative de ce milieu au niveau de notre population
(tout le monde à la vision des asiles du siècle dernier, des camisoles blanches
et camisoles chimiques…alors qu’aujourd’hui cela n’existe que dans les films et
les bouquins…) (…ou pire encore beaucoup trop monde se contente hélas à
penser que santé mentale ne concerne que ce qu’ils appellent « les fous »…).

Ce que je veux dire c’est que plusieurs passages de ton post
laissent transparaitre que tes troubles ont un impact assez fort sur ton quotidien
et ton ressenti. Tu indiques être suivi par plusieurs spécialistes. C’est
peut-être un chainon manquant. Dans le sens où cela ne résoudra pas directement
le problème mais peut faciliter les améliorations des prises en charges
somatiques… Au vu de ton parcours, et de ta souffrance, ça peut-être une idée
à creuser… à toi de voir (pas de soucis pour donner + d’infos si besoin en MP)

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Purée j’allais te proposer la même chose. Je serais toi j’essayerai quand même, tu verras que passé un phase de sevrage, le sucre ne manque plus du tout et qu’il y a au pire moyen de se préparer des desserts succulents compatibles (j’ai des recettes!) :slight_smile: . Je suis un convaincu depuis plus de deux ans maintenant (pour des raisons de performances sportives, récupération et bien être général et les améliorations ont dépassé largement ces seuls domaines!). L’effet anti-inflammatoire est assez impressionnant! Ce qui dans ton cas pourrait avoir un effet positif sur tes symptômes. Pour moi, la qualité du sommeil a été largement améliorée. Bref, je suis pas médecin hein, ce n’est qu’un témoignage. Au cas ou, on est plusieurs sur le forum à suivre ce mode de vie depuis des années maintenant… :wink:

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Pour le psychothérapeute, j’y ai songé mais le prix (non remboursé) m’a arrêté assez vite.

Pour répondre a @Lemm et aux autres concernant le régime, c’est justement ce genre de témoignage qui m’intéresse. Ceci dit, je me connais et un régime sans sucre, pfff… J’imagine même pas.
Parce que c’est pas que les sucres rapides comme les gâteaux ou le chocolat, mais aussi les pâtes et les sucres lents… Normalement, j’ai pas de soucis avec le gluten, on avait testé ca avec les intolérances alimentaires.
L’autre point, c’est qu’on m’a bourré le mou avec l’inefficacité des régimes de type privatif car le retour de flamme est souvent terrible (genre pas de sucre pendant 6 mois, ça va un peu mieux mais c’est toujours pas la folie et tu replonge dans l’addiction infernale… :wink: )

La peste et le choléra: Ce choix cornélien :confused:

Alors j’ai proposé à un pote dans le meme cas que toi (grosse passion sucrée) un truc qui l’a bien aidé.
On a décidé avant de faire un régime de s’exercer le palais. Et je lui ai fait bouffé plein de trucs qu’il ignorait aimer ( car il n’en avait jamais gouté) et non sucré . J’ai aidé à développer son gout , indépendamment de toutes restrictions alimentaires . tranquillement . Et naturellement il a constaté que des choses lui plaisaient énormément et qu"en plus le sucre avait tendance à saturer les capteur gustatifs et “volait” une grande partie des saveurs. Du coup pour profiter des nouvelles saveurs qu’il découvrait il a petit à petit delaissé le sucre un peu. Et quand il s’est une fait nouvelle education des saveurs ( ou tout simplement il s’est fait une education tout court) , il a pu switcher sur un regime tres tres peu sucré sans probleme . Il avait appris à trouver son plaisir ailleurs . et un plaisir bien plus intense.

Le problème d’aujourd’hui vis à vis du sucre c’est qu’on est plus éduqué au niveau des saveurs. C’est pas valable que pour le vin ou le fromage. c’est valable pour tout . le sucre fait un holdup de toutes ces choses.

effet kisscool: en développant son palais on arrive plus à bouffer des plats industriels kidepane™ parceque on trouve ca vraiment mauvais du coup .

l’addiction au goût sucré c’est genre 1 mois, la cétose (qui va te faire te sentir mieux, perdre du poids et être plus en forme) c’est entre une et deux semaines pour se mettre en place. Par contre je ne vais pas te mentir, la première semaine est pas forcément fofolle (pense à boire beaucoup d’eau si tu tentes ce régime, ça aide énormément)
Tu vas te rendre compte aussi, si tu le fais, qu’il y a du sucre absolument partout dans les plats cuisinés, et les rares écarts que tu feras (car on en fait tous non ? :wink: ) vont te faire découvrir de nouvelles choses, comme ressentir l’aspect sucré des pommes de terre :slight_smile:
(ah ben grillé en partie par Dilwivit ^^)

Je reprends un dernier truc : Les psychothérapeutes ne sont pas remboursés (notamment parce qu’ils sont à la psychologie ce que l’homéopathie est au médicament), mais les psychiatres oui (car ils sont médecins) et les psychologues également sous certaines conditions (car ils ont une formation universitaire)
Cf : Remboursement consultation psychologue : infos selon les spécialistes

Disons que cet art de vivre que j’ai embrassé il y a plus de deux ans m’apporte un bien être tel que je ne reviendrais probablement jamais au régime high-carbs. Je n’ai aucun sentiment de privation! Il ne faut jamais oublier que ce n’est pas une religion, on ne rentre pas dans ce mode de vie de manière stricte. La majorité du temps je suis en cétose (moins de 100gr de glucides nets par jour, le plus souvent entre 20 et 50). Mais rien ne m’empêche d’un jour au resto m’enfiler un burger ou une portion de frites avec le steak tartare. Je ne suis pas né pour être frustré :slight_smile: Pour ce qui est du quotidien, je me fais du pain low-carbs (emploi du gluten possible) et/ou paléo pour les sandwichs. Pour les nouilles à l’asiatique il existe celles au konjac. Je fais crêpes, pâte à pizza, cake et brownies avec les recettes adaptées si le cœur m’en dit (il existe beaucoup de recettes « sucrées », du biscuit au gâteaux d’anniversaire). Même si franchement, une fois sevré au goût du sucre, on n’y pense plus vraiment. Bref, je n’ai vraiment pas du tout le sentiment de me priver.

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Ça me fait mal de lire ça. C’est comme pour toutes les spécialités médicales : ya le privé (rdv rapides mais coûteux) et le service public (rdv tardif mais gratuit ou en très grande partie pris en charge par la sécu)… le mot clef pour le public c’est “CMP”.
Mais au final, c’est bien sûr à toi d’évaluer ou non le besoin (mais pas pour des raisons d’argent … Surtout chez nous, dans notre pays favorisé sur cet aspect…à moins bien que tu sois à l’étranger)

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[HS]je suis intéressé par ta recette de crepes keto, j’en trouve pas de potable (soit c’est immonde, soit c’est inutilisable sur une crepière)[/HS]

Bon je veux pas faire de Psycho à 4 balles et ce que je vais dire est une pure supposition basé sur le peu que j’ai pu lire dans ce thread . Mais comment gere tu la frustation ?
J’ai l’impression que tes difficultés à la fois avec toi même et les autres viennent d’une grand difficulté à la gérer. Et du coup lorsque les faits s’imposent à toi, frustrants mais sans possibilité de les alterer, tu tombes en depression ( ou assimilé) ?

Il y a pas mal de choses a considérer mais je suis quand même assez difficile niveau bouffe, et surtout j’ai une flemme intersidérale pour faire a bouffer la semaine donc…

Voila, plat industriels qui dépannent, et oui c’est pas très bon.
Et c’est pour ca que j’étais très intéressé par des trucs comme Feed. mais c’est encore pire (enfin ce que j’ai testé)

Je fais ce genre de régime a chaque fois que je vais au japon, puisqu’il n’y a presque pas de sucre (sauf le riz)

C’est des changements assez radicaux et je sais que ca va être compliqué pour moi, typiquement a la cantine du taf ou le seul truc qu’ils arrivent a cuisiner, c’est les frites. Tout le reste est immonde, même le riz est degueu.

Mal? Pourquoi? Parce que j’ai pas les moyens de mettre 200 euros par mois dans un psy?
Je pense pas être « pauvre » ou « dans le besoin » mais clairement, 200 euros par mois, c’est juste impossible financièrement (sauf si c’est réglé en un mois, ce dont je doute clairement)

Honnêtement, je sais pas. Je dirais en mangeant du chocolat devant la télé, mais j’en suis même pas sur. J’ai pas l’impression d’être frustré, mais bien fatigué par tout ce merdier, l’impression d’avoir fait pas mal d’effort pour keudalle et qu’on me demande encore plus d’efforts (virer le sucre, c’est juste énorme) pour un résultat non garanti.
Et quand les faits s’imposent, je me pose et je gamberge sur mes options:
_Laissez tomber (ie dépression?)
_Continuer, mais pas motivé (ce qui augmente ++ les risques d’échecs)
_Voir comment font les autres. Et finalement, c’est ce que je fais ici sans éliminer la possibilité 2.
_Alternatives? C’est ce que je disais avec iRonfle pour voir si, vraiment, je fais des apnées telles qu’on me les décrit.

J’avoue qu’après avoir vu le toubib il y a une semaine, j’étais quand même bien KO et je me disais clairement que ça pouvait pas continuer comme ça. Le message sur la zone a été assez naturel au final, l’idée étant de picorer les idées des uns et des autres et de voir ou ça peut me mener.

Vers l’infini… et on va rester là!

Pareil pour moi… Puis j’ai fait keto 8 mois et tu te rends compte que le sucre est une drogue avec exactement les mêmes sensations de manque pendant un sevrage.
Mais au niveau santé j’ai perdu du poids, mes genoux se portent mieux et je ne ronflais presque plus. A voir si ca peut aider sur une partie du problème.

Fais pêter pretty please :slight_smile:
(on peut faire un thread keto pour ça)

Et mange un peu plus salé aussi…

J’avais banni les patates mais c’est ce qui me manquait le plus. Tu les as gardé dans ton régime keto?

C’est assez radical en effet et je ne pense pas me fourvoyer en disant que ce changement n’est simple pour personne. Typiquement dans une cantine et dans un resto. Et particulièrement pour le sucre qui est une drogue à accoutumance particulièrement forte! Mais on s’habitue assez vite et le bénéfice qu’on en retire dépassent très vite ces problèmes temporaires.